Ne legyen tabu az endometriózis! – mondja Pelech Kati (41, Nagyudvarnok, mechanizáció-asszisztens). Kati mindent kipróbált: gyógyteákat ivott, több orvosnál, természetgyógyásznál is járt, sőt, még a rontást is levették róla. Mára belátja, hogy baján csak az orvostudomány segíthet – és az, ha nyíltan beszél róla!
Szlovákiában a nők nem tudnak kihez fordulni. A sorozatos kezelések felforgatják az egész életüket. A legtöbb fiatal nő ezért a változókort várja, amikor a menstruáció majd megszűnik – és ezzel a szenvedésük véget ér.
– Ez a fura betegség egész életemet megpecsételte – mondja Kati, aki 2010-ben hozta világra a fiát. Ezt követően jelentkeztek nála az első tünetek, melyeket a nőgyógyászok nem vettek komolyan. – Mindent a császármetszés számlájára írtak. Megváltozott a menstruációm, erős és fájdalmasabb lett, állandó székrekedéssel küzdöttem. Ekkor kezdtem diétázni, mert mindentől felpuffadtam.
Diagnózis: endometriózis
Így ment ez hat évig, amikor Katinál egy cisztát találtak, majd egy vérvétel (CA 125 vizsgálat) után bebizonyosodott, hogy endometriózisa van. Mi több, Kati belső szervei a méhnyálkahártya túltermelődése miatt a hasfalához tapadtak. Két éve ezért kés alá feküdt. – Az a csavar, hogy nálam nem nőgyógyászati, hanem bél érintettségű endometriózisról beszélünk. A félórás műtétből végül két óra lett. Összenövéseim voltak, minden nyálkahártyát le kellett fejteni a hasfalamról. Ha egy milliméter is ott marad, az újra burjánzásba kezd –magyarázták az orvosok.
Katinak egy nagyon erős hormont, az úgynevezett Visanne-t írták fel, melynek számos mellékhatása van. Bezsírosodott a haja és a bőre, állandó hangulatingadozásokkal küzdött, és a puffadás sem szűnt meg. – Fél évig szedtem a gyógyszert, majd kiderült, hogy úgynevezett csokoládécisztám van. Ez újabb, immár kulcslyuksebészeti beavatkozást jelentett: most márciusban távolították el a csokoládécisztát a bal petefészkemről – meséli Kati. A csokoládéciszta egy ritka cisztafajta, és az endometriózis egyik „kísérő tünete”. A menstruáció táplálja a nyálkahártya termelődését, viszont ha mesterségesen megszüntetik (hormonkezeléssel, ahogy Katinál is történt), akkor ciszta alakulhat ki a petefészkeken. – Azóta háromhavonta járok felülvizsgálatra. Az eredményeim jók, szerencsére megtaláltam a megfelelő nőgyógyászt. Viszont hogy a jövő mit hoz, azt nem tudhatom – mondja Kati.
2015 óta tiszta vagyok: Vojakovics Friedrich Tímea (Rozsnyó)
Van egy bájos és mosolygós lány, aki szintén nagy harcos. Sokakkal együtt ő is azt mondja: Stop endó! De ő annyira sikeresen, hogy (bár rozsnyói) az Endometriózis Magyarország nagykövetének választották. Bátorságával reményt ad a többi nőnek. Ezért is hajtunk fejet Vojakovics Friedrich Tímea (34, Rozsnyó) előtt.
– Endometriózis esetén az orvos azt mondja a nőnek: essen gyorsan teherbe, mert az majd meggyógyítja – kezdi Tímea. – Most már vannak tanulmányok, amelyek kimutatják, hogy ez nem teljesen igaz. Aktív endometriózis mellett a terhesség veszélyes is lehet. Vannak persze olyanok, akiknél simán megy a terhesség, aztán a szoptatás. És mivel nincs menzesz, sokáig tünetmentesek. Viszont másoknak nagy fájdalmaik vannak egész terhesség alatt, ami utána még csak fokozódik. Igazából mintha még nagyobb erővel ütne ki az endometriózis. A specialisták először terhességet ajánlanak, utána műtétet, vagy éppen fordítva. Mert ez olyan betegség, aminél nem lehet általánosítani! Tudni kell, hogy az endometriózis nem mindig okoz meddőséget. Már mellkasi részen is találtak endometriózisos szöveteket, de idegeken is ülhet, sőt az agyban és térdben is előfordult. Nem tudni, pontosan mitől alakul ki. Egy tanulmány azt mondja, hogy már magzati korban kialakulhat: a méhnyálkahártya szövetei elvándorolnak a helyükről, letelepednek a testben, majd születéskor a vérzéssel távoznak. Ha viszont nem, akkor a pubertásban az első menstruációval aktiválódnak, és vérezni kezdenek belül, befelé a testbe.
– Nálad hogyan állapították meg az endometriózist?
– Az orvosok azt mondták, kicsit hátrahajló a méhem, ezért görcsölök annyira. Az elején erős, gyógyszerre nem reagáló menstruációs görcseim voltak. Majd jöttek az emésztési problémák: már se enni, de sokszor még vizet inni sem tudtam a menzesz alatt, és hol székrekedés, hol hasmenés párosult hozzá. Nagyon rövid, 23 napos ciklusom volt, és ebből talán öt nap volt olyan, amikor nem fájt semmim. Az első műtétemet itthon, Rozsnyón végezték. Itt volt az első orvos, aki azt mondta, hogy itt valami baj van. Ám mire megjött a diagnózis, addigra eltelt 13 év.
– Jártad az orvosokat, és 13 évig nem tudták megmondani, mi a probléma?
– Nem, még Pozsonyban sem. Fogamzásgátlóval tömtek, hogy az majd segít. Végül már szünet nélkül szedtem, és mikor menzeszem volt, irány a kórház, infúziót kaptam. Majd az orvosommal megbeszéltük, hogy most már ezt tényleg műteni kell.
– Tudtál valamit erről a betegségről?
– Nem. Úgy voltam vele, hogy van ott valami ciszta, azt kiveszik, és utána jó lesz. Műtét után még kaptam hormonokat, amit kimondottan endometriózisos betegeknek javallnak. Ez leállítja a menstruációt. Azt mondják, hogy mivel nem vérzik, ezért nem nő belül az endometriózis. Ám ez sem mindig igaz. Én nem bírtam a gyógyszer mellékhatásait, úgyhogy nagyon gyorsan letettem.
– Az elsőt további műtét követte?
– Az első kisebb műtét során kitisztították mind a két oldalon a petefészket, a méhem környékét. Már akkor látták, hogy a bélnél van egy nagyobb daganat. A specialisták ezt jóindulatú daganatos megbetegedésnek nevezik. Két év múlva Besztercebányán operáltak. Akkor már nem működött a vesém, mindkét petefészkem, a méhem össze volt nőve. Nehéz műtét volt, az orvosnak – aki Szlovákia egyik legelismertebb sebésze! – nagyjából öt perce volt arra, hogy cselekedjen: vagy megmenti az életemet, vagy kiveszi az endometriózist. Mindkettő sikerült, kitisztítottak. Az egész alhasamat rekonstruálni kellett, már semmi nem volt a helyén. Ennek a műtétnek köszönhetően 2015 óta „tiszta” vagyok, nincs endometriózisom.
A szövet „normális”, csak épp rossz helyen van! Vándorol, és mindig máshol bukkan fel
– Az endometriózistól megszabadultál, viszont jöttek a szövődmények. Mik voltak azok?
– Először is ideiglenesen kaptam egy belső katétert a húgyvezetékbe, aztán jött az úgynevezett rektovaginális sipoly, ami a vastagbél és a hüvely fala között keletkezett kóros átmenet. Ezért kaptam a kivezetést, a sztómát, aminek a plasztikai műtétje csak harmadszorra sikerült. Végül találtam Magyarországon egy endometriózis specialistát, aki ezeket a sipolyokat is műti. Sajnos, a sok plasztika miatt kialakult egy bélszűkület, ezt kellene még rendbe tenni. Egyébként most jól vagyok, fájdalmam nincs. Igazi csoda, hogy megmentették mind a két petefészkemet és a méhemet is, és a vesém is jól működik.
– A te eseted mennyire extrém?
– Az enyém nagyon extrém eset. Ezek olyan komplikációk, amelyek csak 1-2 százalékban fordulnak elő. Több olyan eset van, ahol kellett sztóma a sipoly miatt, de ezeket általában 6-9 hónapon belül zárják. Nekem három éve van sztómám.
– A mindennapokat mennyire változtatja meg egy ilyen betegség?
– Teljesen megváltoztatja. A nagy műtét után fél évbe telt, mire visszanyertem az erőmet. Két hét alatt ment le két műtét, az első mintegy 5-6 órás volt. Akkoriban minden házimunkát a férjem végzett, az anyósom meg anyum. Mostanra visszakaptam nemcsak az életemet, hanem az életminőségemet is. Régebben sokat utazgattam, Londonban és Pozsonyban is éltem. Mikor összejöttünk a férjemmel, megbeszéltük, hogy családot alapítani itthon szeretnénk, kisvárosban. Elég volt a nagyvárosokból. Most személyi asszisztensként dolgozom itt, Rozsnyón, és szociális munkás szakon tanulok.
– Hogyan áll a betegséghez a férjed?
– A férjem próbálta tartani bennem a lelket. Nagyon nagy szíve van. Befeküdt velem a kórházba, a nővérek a csodájára jártak, ahogy ápolt engem. Mindenhova jön velem, ott áll mögöttem. Ez a három nehéz év még jobban összehozott minket a családdal is, anyuékkal és az anyósomékkal.
Burjánzik! Az endó a méhet körülvevő nyálkahártya jelenlétét jelenti a méhen kívül
– Blogot vezetsz. Az mennyit tett a felépüléshez?
– 2015 rendkívül kemény volt. A blog segített, de azért nem szeretném teljesen kiadni magamat, a belső világomat. A betegségemet azért írtam meg, hogy végre elkezdjünk erről is beszélni. Mert a nők szégyellik magukat. És ez baj!
– Miért van ez?
– Mert így állnak hozzánk az orvosok. Elkönyvelnek bennünket, hogy hisztisek vagyunk, és nem bírjuk a fájdalmat. És nem csupán az orvosok, hanem a nőtársak is. Ha valaki a menstruációs görcsökre panaszkodik, jön a megjegyzés: „már megint?”, vagy „még mindig?” És akkor a nők nem mondják. Szégyellik, hogy nekik ilyen problémáik vannak. Szégyellik a főnök előtt, hogy „azokon a napokon” tényleg használhatatlanok! A mi társadalmunk úgy épül fel, hogy a „női dolgokról” nem beszélünk, mindent elfojtunk. És az elfojtás – hogy szégyellem a testemet – ezt a betegséget még jobban eteti.
– Sajtóhír volt, hogy megkaptad az Endometriózis nagykövete 2017 díjat!
– A Facebookon van egy 1500 tagot számláló endometriózis csoport. Ott olyan nőkkel ismerkedtem meg, akik sokat hoztak az életembe. Tavaly a blogom kapcsán voltunk Pesten az endometriózis világnapon egy beszélgetésen: endometriózis a férj szemszögéből. Jött az egyik dolog a másik után. Az „Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány évente kiírja a pályázatot, amire történeteket küldenek a nők: ki volt az, aki segített nekik. Így kaptam a jelölést. Hárman voltunk jelöltek, az egyik az orvosom, és ő nyerte meg az internetes szavazást. Dr. Koppán Miklós nagyon emberséges orvos, nagy adag küldetéstudattal. A díjátadó előtt fél órával odajött hozzám az alapítvány elnöke azzal, hogy Koppán doktor azt szeretné, ha én venném át a díjat. Elsősorban azért, mert kiálltam a nyilvánosság elé, és próbálok segíteni másokon is. Alig bírtam átvenni, kezem-lábam remegett.
– Mit üzensz nagykövetként a nőknek?
– Az endometriózis minden tizedik nőt érint, ám Szlovákiában tudtommal nincs ilyen statisztika. Itthon az orvosok nem is nagyon veszik betegségszámba. A legfontosabb, hogy Szlovákiában is el kell kezdeni beszélni erről a betegségről. Ha a nők azt mondják, hogy például a tíz tünetből hat illik rám, akkor specialistához kell fordulni, olyan orvoshoz, aki ezzel foglalkozik. És merjünk orvost váltani! A felvidéki magyarok közül sokan Magyarországra mennek – mert itthon nincsenek orvosok. Sokszor olyan komplex műtétre van szükség, ami több szervet érinthet, ezért (megelőzendő a többszöri operációt) egyszerre van szükség nőgyógyászra, sebészre, urológusra.
– Mit adott neked ez a betegség a szenvedésen túl?
– Megváltoztatta az életemet, és megváltoztam én is. Alázatot tanultam, türelmet, és megismertem saját magamat. Sokat harcoltam saját magammal ez alatt a három év alatt. Mikor az ember elkezdi feltérképezni magát, az soha nem könnyű. Megtanultam elfogadni az embereket, elfogadni azt is, ha az emberek elmennek tőlem, az életemből. És ha jön egy probléma, már nem menekülök, hanem szembe fordulok vele, és azt mondom: na, jó, hogyan oldjuk meg?
Vojakovics Friedrich Tímea blogja: beatendometriosis.blogspot.sk
VÁRNI KELL
Januárban nagy visszhangot keltett Krámli Kinga (34) magyarországi énekesnő Facebook-posztja, amelyben arról beszél, hogy évek óta mekkora fájdalmakkal kell együtt élnie. S most már úgy érzi, hogy nincsen tovább. Kinga leírja, hogy az ő nagy műtétére várhatóan csak 2022-ben kerül sor, mert az nagyobb orvosi teamet igényel, és bélvarrógépet. S az ilyen műtétekre hosszú a várólista! • A posztot rengetegen megosztották. Sok nő csak ekkor szerzett tudomást arról, hogy létezik egy endometriózis nevű betegség, mikor is a méhet körülvevő nyálkahártya a szövethatárokat nem tisztelve betör más szervekbe, roncsolva azokat. • „A betegség összenövesztette a beleimet egymással, a méhemmel és a petefészkemmel” − írta Kinga. Első műtéte alkalmával oldották az összenövéseket, eltávolították a cisztát, és az endometriózisos csomókat leszedték a bél faláról. Később azonban a betegség ismét előjött, sőt, a bél falán belülre is betörte magát, szűkítve a bél lumenét több helyen. • A végső megoldás a bélszakaszmetszés lesz, erre azonban Kingának négy évet kell várni. „Nem tudom, kibírom-e addig a fájdalmakat” − írta az énekesnő a posztjában.
Időközben változott a helyzet: Krámlik Kinga fellépésenek köszönhetően ma már csak egy évet kell várni a műtére Magyarországon.
Prékop Ivett
Kapcsolódó írásunk: Az endometriózis, STOP ENDÓ! 2.
