Jády Mónika (Nagymegyer) a kolléganőnk volt, majd férjhez ment Svájcba, gyönyörű kislánya törékeny édesanyjára hasonlít. Mónika írásában a titokzatos BRCA-géneket mutatja be. Ha ezek hibásak, az bajt jelenthet – persze nem kell mindjárt a legrosszabbra gondolni. És mégis!
A breast cancer ugyanis angolul mellrákot jelent, és az örökletes mellrákok 25 százalékáért a BRCA1 és a BRCA2 gének mutációja a felelős. Mi is a Jolie-effektus, s mi köze van ezekhez a génhibákhoz? A választ alant találjuk meg. Tudni kell még, hogy Mónika nagy szenvedéllyel és a felvilágosítás szándékával járt utána a témának, mert őt is megkísértette egy daganatos betegség. Azóta tudja, hogy minden információcsepp kincs a nőknek.
Jády Mónika
Sokáig pörgött a hír, hogy Angelina Jolie „levetette a mellét“, nehogy édesanyja sorsára jusson, aki mellrákban halt meg. Sok nő nem értette, mi történik, és elítélték Jolie-t, hogy különcködik. S ami ennél is rosszabb, sokan követik majd a példáját... Igaza volt Jolie-nak?
A BRCA géneket a kilencvenes években fedezték fel. Ezek normális esetben az emlősejtek egészséges működését biztosítják. Ha viszont hibásak, akkor fennáll a veszély, hogy megbetegedhetünk. Az örökletes emlőrákesetek 25%-a mögött a BRCA1 és BRCA2 gének mutációi állnak. S ami a jó hír: ma már ki lehet mutatni ezeket a génhibákat.
Jolie a mellével kezdte... Az orvosok egy része nem értett vele egyet.
Sokkolt a hír, amikor Angelina Jolie 2013 májusában a nyilvánosság elé tárta, hogy megelőző masztektómián esett át. Ez annyit jelent, hogy eltávolíttatta mellállományát – vagyis nem a mellét vetette le, ahogy a címlapokon szerepelt. Az amerikai színésznő a New York Timesban megjelent cikkében vallott őszintén a miértekről. Jolie édesanyja csaknem tíz évig küzdött a rákkal, mielőtt 56 évesen meghalt. Első unokáit még a karjaiban tartotta, Angelina többi gyermekének viszont már nem adatott meg, hogy megismerjék a nagymamájukat. A színésznő azzal nyugtatta a gyermekeit, hogy ne féljenek, vele ez nem történhet meg. Ám tudta, hogy BRCA1 mutáció hordozója. Így nagy a valószínűsége annak, hogy nála is kialakul a betegség. Orvosai közölték vele, hogy 87%-os az esélye a mellrákra, 50% a petefészekrákra. Ezért nem kis gondolkozás után a megelőző műtétek mellett döntött. A nehezével, a masztektómiával kezdte, mivel a mellrák kialakulásának a kockázata nagyobb volt, mint a petefészekráké. Arról nem is szólva, hogy a mellszövet eltávolítása jóval bonyolultabb, mint a petefészek-eltávolítás.
„Azért írom le most mindezt, mert azt remélem, hogy más nők profitálhatnak a tapasztalataimból. A rák még mindig egy olyan szó, ami félelemmel tölti el az embereket. Ám ma már egy vérteszt lehetővé teszi, hogy megtudjuk, nagy a mell- és petefészekrák esélye, és cselekedhetünk” – írta Angelina Jolie. Az első beavatkozáson február 2-án esett át. Ez arra szolgált, hogy növelje a mellbimbó megtartásának az esélyét. Két héttel később eltávolították a mellszövetét, és ideiglenes expandert, szöveti tágítót helyeztek be a bőr alá. Kilenc hét múlva került sor a helyreállító műtétre: szilikonimplantátumokkal rekonstruálták a színésznő kebleit. „Ezen a téren az utóbbi években nagy előrelépés történt, az eredmény csodálatos lehet!” – írta cikkében Jolie. Majd így folytatta: „Azért akartam ezt leírni, hogy elmondjam más nőknek, nem volt egyszerű a masztektómia mellett dönteni. Ám örülök, hogy megtettem. A mellrákra való esélyem így 87%-ról 5% alá csökkent. Azt mondhatom a gyermekeimnek: nem kell félnetek, hogy idő előtt itt hagylak benneteket.”
Támadások
Voltak, akik bátornak tartották az amerikai színésznőt, hogy történetével a nyilvánosság elé állt. Sokan viszont támadták. A megelőzésnek vannak kevésbé drasztikus módjai, ezeket kellene propagálni – mondták. (Úgymond, sokat teszünk magunkért, ha egészséges életmódot folytatunk: nem dohányzunk, mértékkel fogyasztunk alkoholt, figyelünk a táplálkozásunkra, pihenünk, nem stresszelünk...)
A huhogóknak igazuk volt abban, hogy Angelina Jolie bejelentése után megszaporodtak a megelőző célzattal végzett mellszövet-eltávolító műtétek.
Dupla masztektómián és helyreállító műtéten estek át: Olivia Newton-John, Rita Wilson, Christina Applegate színésznők, Anastacia énekesnő és még több híresség a rák diagnózisa vagy kiújulása után.
Az én véleményem!
Én személy szerint megértettem a színésznő döntését. Jolie rákbetegség miatt elveszítette édesanyját, nagynénje és nagymamája halálát is daganat okozta. Minden nő, aki ilyen drasztikus lépésre szánja el magát, hasonló háttérrel rendelkezik. Végignézi közeli hozzátartozói küzdelmét, és azzal a félelemmel él, hogy előbb-utóbb rá is ez a sors vár.
Ezért kutatni kezdtem olyan nők után, akik a műtét mellett döntöttek. Egy német önsegélyező csoport honlapján a tagok készségesen válaszoltak kérdéseimre. Volt, aki úgy érezte, az orvos nyomás alá helyezte. Vagyis egyedüli útként a masztektómiát jelölte ki: vagy elvégezteti a műtétet, vagy addig jár a szűrővizsgálatokra, amíg nem találnak nála daganatot. (Akad, aki tényleg így jár, de olyan is, akinek a BRCA génhiba ellenére sem lesz mellrákja.) Többen voltak, akik nemrég vagy már évekkel ezelőtt túlestek a műtéten, és azóta megkönnyebbültek. Persze, a beavatkozás után nehéz hónapok következtek, néha újabb műtétek.
A tagok között volt olyan, aki nem kért mellrekonstrukciót, és a petefészek-eltávolítás után a hormonterápiát is elutasította. Az egyik lány, akinek rákbeteg volt a nővére, húszévesen, egy pozitív teszteredmény után döntött a mellszövet-eltávolítás mellett. Pedig ez ilyen fiatal korban még egyáltalán nem ajánlott! Rengeteg hasonló történettel találkoztam.
Azt is tudni kell, hogy az orvosok sem értenek egyet abban, érdemes-e mindjárt ilyen drasztikus lépést tenni. Ha viszont olyan elváltozást találnak a mellszövetben, ami a mellrák kezdeti stádiumára utal, a legtöbben mégis a műtétet javasolják a BRCA génelváltozást hordozóknak.
Bár a megelőző masztektómiával kapcsolatban Angelina Jolie-effektusról beszélnek, egy tanulmány szerint az USA-ban már korábban is növekedés mutatkozott ezeknél a műtéteknél. És ma már nem megy ritkaságszámba Európában sem. Svájcban, ahol élek, szintén felajánlják lehetőségként, ha bebizonyosodott a BRCA-elváltozás. Viszont nehéz megmondani, hogy a masztektómiák hány százaléka történik úgy, hogy még semmilyen elváltozás nem mutatkozott. Erről nem beszél a statisztika.
BRCA betűszó az angol Breast Cancer, azaz emlőrák rövidítése
Svájcban így csinálják!
Itt a mellközpontban végzik a nőgyógyászati rákokkal kapcsolatos genetikai tanácsadást. Már első alkalommal, amikor vért vesznek a génvizsgálathoz, tájékoztatnak az ajánlásokról. Ha valakinél bebizonyosodik a BRCA-mutáció, az még nem jelenti azt, hogy biztosan meg fog betegedni. Viszont a kockázat jóval magasabb – és a kor előrehaladtával egyre csak növekszik. A mellrák kockázata a BRCA 1 és BRCA 2 gének mutációja esetén magasabb, mint a petefészekráké. Viszont ez utóbbit általában csak előrehaladott stádiumban fedezik fel. BRCA-mutáció esetén ezért 40 éves kor fölött a petefészkek és a petevezeték eltávolítását javasolják, megelőző jelleggel. (Szlovákiában is ez az ajánlás.) Ezzel a műtéttel viszont teljesen felborítják a szervezet hormonháztartását! Az ösztrogéntermelődés az egyik napról a másikra megszűnik, a nő azonnal menopauzába, változókorba kerül, ami súlyos testi és lelki panaszokat okozhat. A kellemetlen tünetek csak hormonpótlással enyhíthetőek. A mesterséges hormonok viszont újabb kockázatot jelentenek a mellre nézve. (Az ösztrogén ugyanis serkenti a sejtnövekedést.) Ördögi kör ez... Rendszeres szűrővizsgálat
A BRCA génmutációt hordozóknak Svájcban évente egy MRI (mágneses rezonancia), valamint egy ultrahangos vizsgálatot javasolnak. Másik ajánlás a megelőző kétoldalú masztektómia, azonnali vagy későbbi mellrekonstrukcióval. (Svájcban BRCA-mutáció esetén a megelőző műtéteket fedezi az egészségbiztosító.) A mell nőiességünk szimbóluma. Szörnyű érzés egy nőnek, mikor fel kell áldoznia a mellét, de a döntés a nő kezében van. Az én tanácsom: ha megelőzésről van szó, általában nem sürget az idő. Érdemes több orvos véleményét kikérni, felvenni a kapcsolatot azokkal, akik már túlestek a műtéten. S addig is le kell küzdeni a rettegést, és el kell járni a szűrővizsgálatokra. A rák, sőt egyetlen betegség se legyen stigma! Ma még, sajnos, a rák olyan stigma, hogy még beszélni sem akarunk róla. Beszéljünk!
Jády Mónika
Kapcsolódó írásunk: A BRCA gének
