Tinikorom menstruációiból arra emlékszem leginkább, hogy fekszem a kanapén és sírok. Csak a könnyek hullásával enyhült valamelyest a fájdalom. Amikor ezeken a napokon iskolába, később munkába mentem, a nullával volt egyenlő a teljesítményem. Mígnem tíz évvel ezelőtt a tünetek miatt kórházba kerültem…
A görcsökkel és nagy fájdalmakkal járó menstruációt sokan máig egyetlen kézlegyintéssel letudják. „Ez a női lét velejárója” – mondják, holott mindez távolabb sem állhatna az igazságtól. Egyszer s mindenkorra jegyezzük meg: a fájdalmas menstruáció nem normális! Még akkor sem, ha orvosunk elbagatellizálja a problémát… Talán éppen ez az attitűd vezetett ugyanis odáig, hogy a tünetek mögött megbúvó baj éveken át rejtve maradt. A baj, amit úgy nevezünk: endometriózis.
Az endometriózis Magyarországon nagyjából 200 ezer nőt érint, s drámaian növeli a meddőség kockázatát. Ilyenkor a méhnyálkahártyáéhoz hasonló sejtek jelennek meg a méh üregén kívül. Leggyakrabban a kismedencében, a hasüregben, de akár a végbélben vagy egészen távoli szervekben – például a tüdőben és a májban is...
Interjúnkban olyan nőket mutatunk be, akik tapasztalataik megosztásával önként vállalták, hogy felhívják a figyelmet az életüket megnehezítő betegségre. Következzen három bátor endó-harcos története!
Győri Karina (29, Nádszeg) óvónőként dolgozik. Fiatal kora ellenére több nőgyógyászati műtéten is átesett, mire egy magyarországi specialista 4-es stádiumú endometriózissal diagnosztizálta. Az újabb beavatkozás sikerrel járt, s Karina azóta életet adott kislányának. Ám az endóval való küzdelme máig kihatással van a mindennapjaira…
– Hogyan emlékszel vissza a tinikorodra: kezdetektől fogva problémád volt a menstruációval?
– Tizenhárom éves voltam, amikor először megjött, és szinte azonnal kezdődtek a problémáim. Volt, hogy egy egész hónapon át menstruáltam, de az is előfordult, hogy hónapokig nem. Később hét éven keresztül fogamzásgátlót szedtem: ekkor a ciklusom is rendben volt, ám a tabletta elhagyása után a vérzés megint rendszertelenné vált. Az orvosom megint a gyógyszert javasolta, de én már nem akartam élni a lehetőséggel. Különböző gyógynövényteákkal próbáltam segíteni magamon, amik használtak is: a ciklusom újra rendszeressé vált.
– Hogyan derült ki, hogy endometriózisod van?
– 2017-től elképesztően fájdalmas, görcsökkel járó menstruációim voltak, de az emberek többsége csak legyintett rá: „Ki kell bírni, ez ezzel jár!” A tünetekhez viszont egy idő után hányinger, hányás is társult, ami még több kellemetlenséget okozott. A nőgyógyászom erre megoldásként újra a fogamzásgátlást – vagy a teherbe esést – javasolta. Mivel nem szerettem volna egyiket sem, maradt a szenvedés. Meg a rengeteg, rengeteg fájdalomcsillapító…
Győri Karina
– Mikor gondolkodtál el rajta, hogy más nőgyógyászhoz, esetleg specialistához fordulj?
– 2019 novemberében orvost váltottam. Az új orvosom már az első vizsgálat alkalmával gyanította az endometriózis jelenlétét, viszont a betegséget csak laparoszkópiás beavatkozással lehet diagnosztizálni. Ezért aztán elkerülhetetlen volt a műtét… Ekkor már egy 4 cm-es ciszta is volt a jobb petefészkemen, ami nem szívódott fel. 2020 elején megműtöttek volna, csakhogy jött a járvány: a műtétem elmaradt, a szenvedés pedig folytatódott tovább... Hogy a fájdalmakat túléljem, Rigó István Hölgyi teáját kezdtem el fogyasztani. Sokat köszönhetek neki, ugyanis a teakeverék mellé személyre szabott tanácsokkal is ellátott.
– Mikor és hol került sor végül a műtétre?
– 2020 áprilisában Pozsonyban műtöttek meg. A beavatkozás jól sikerült, eltávolították a korábban talált cisztát, s az ellenőrzésen is minden rendben volt. A tüneteim mégsem szűntek meg, sőt: továbbiak is jelentkeztek. Például hasmenés a menzesz idején, illetve hólyag- és vállfájdalom. Nagyon nyugtalanított a helyzet, ezért elkezdtem specialistákat keresni, de most már Magyarországon. Így találtam rá dr. Bokor Attilára. Ő állapította meg, hogy az endometriózisom már a 4-es stádiumban van: nagyon szétterjedt, sürgősen szükség volt egy újabb műtétre.
Ekkor már a rekeszizomban, a hashártyán, a petefészekben, a vastagbélen és a húgyhólyagon is megjelent az endometriózis, a méhemen pedig az adenomiózis…
– És ez nagyjából fél év leforgása alatt történt, mindössze pár hónappal azután, hogy átestél az első műtéten…
– Először azt hittem, ez egy rossz vicc. Végül újra megműtöttek, és a méhen levő adenomiózison kívül mindent kitisztítottak, rendbe tettek. A méhemet azért nem műthették, mert még családalapítás előtt álltunk. (Az adenomiózisról tudni kell, hogy a kismamáknál vetélést vagy koraszülést okozhat.) Később, miután sikerült teherbe esnem, folyamatosan attól rettegtem, hogy a betegség miatt nehogy baj történjen. Végül a vártnál hat héttel korábban született meg a kislányunk, aki most féléves. Még szoptatom, de ez idő alatt egyszer már menstruáltam, és sajnos, a derékfájdalom továbbra is megmaradt. Persze a mostani állapot össze sem hasonlítható azzal, amin korábban átestem.
– Mit tanácsolnál a hasonló helyzetben lévő nőknek?
– Biztos vagyok benne, hogy már az első gyanús tünetnél specialistához fordulnék. Ennél a betegségnél minden egyes hónap számít! Ha én 2017-ben így tettem volna, nagyon sok kellemetlenségtől, fájdalomtól, anyagi kiadástól óvtam volna meg magam. Illetve nem lehet eleget hangsúlyozni, hogy ez nem egy hiszti! Sokáig én is azt hittem, hogy velem van a baj, én vagyok gyenge, de mint kiderült, nem erről volt szó. Azt tanácsolnám a hasonló helyzetben lévő nőknek, hogyha azt érzik, hogy nem kapnak elég figyelmet és megértést, akkor addig menjenek, amíg valaki megoldást nem talál a problémájukra. Hiszen olyan dologról van szó, amely egész női létünket meghatározza! Jó lenne, ha végre nem kézlegyintéssel intéznénk el azt, ha valakinek fájdalmas a menstruációja. Én hálás vagyok a férjemnek, a családomnak és kolléganőimnek a végtelen türelemért és támogatásért, amit tőlük kaptam.
Kun-Grotter Edinát (34, Komárom, kommunikációs vezető) 2010-ben Hashimoto-betegséggel diagnosztizálták, így a hangsúly sokáig a pajzsmirigyproblémán volt. Csak később, miután sokadjára sem sikerült teherbe esnie, jött a gyanú, hogy más gond is lehet…
– Tinikorom menstruációiból leginkább arra emlékszem, hogy fekszem a kanapén és sírok. Csak a könnyek hullásával enyhült valamelyest a fájdalom. Ahogy haladtak előre az évek, ez, sajnos, egyre rosszabb lett. Amikor a menstruációm idején iskolába, később munkába kellett mennem, a nullával volt egyenlő a teljesítményem. Mígnem tíz évvel ezelőtt eljutottam odáig, hogy kórházba kerültem. Itt próbálták meg kezelni a görcsöket, mivel semmi sem segített… – kezdi a történetét Edina.
– Még ekkor sem tűnt fel senkinek, hogy valami komoly gond lehet?
– Nem. A többség azt gondolta, alacsony a fájdalomküszöböm. Mivel 2010-ben Hashimoto- betegséggel diagnosztizáltak – ez a pajzsmiriggyel van összefüggésben –, arra kezdtek el kezelni. Két hét alatt 10 kilogrammot híztam, amit két évbe tellett leadnom, a hangsúly tehát ezen a problémán volt.
– Ehhez képest mennyi idő telt el, mire felmerült a gondolat, hogy talán endometriózisod is van?
– 2019 környékén aktuálissá vált nálunk a családalapítás, ám mivel nem sikerült természetes úton teherbe esnem, felmerült az endometriózis gyanúja. Végül Budapesten, dr. Bokor Attila diagnosztizált. Sírtam, mikor megkaptam az eredményt. Előtte is sokan mondogatták, hogy talán ez lehet a gondok okozója, de szembesülni a diagnózisommal nagyon fájdalmas volt.
Kun-Grotter Edina
– Ezt követően változtattál bármit az életmódodon?
– Tizenhét éves korom óta tudatosan táplálkozom. Ez régen abban merült ki, hogy például a hagyományos fehér lisztet teljes kiőrlésűre cseréltem, amire a diagnózisom után még jobban odafigyeltem. Szeptember óta pedig makrobiotikus étrendet követek, és elkezdtem ún. Arwen-tornára is járni. Mivel mindig is tudatos voltam e téren, ezeket nem éreztem akkora lemondásnak. Azt viszont fontos megjegyeznem, hogy a jelenlegi étrendem nagyon drasztikus, és hosszú távon nem fenntartható. Jelenleg viszont segít. Azt nem mondhatom, hogy teljesen megszűntek volna a fájdalmaim, viszont szeptember óta nem kell fájdalomcsillapítót bevennem, amikor megjön a menstruációm. És ez egy endometriózisban szenvedő nőnek hatalmas dolog.
– A fájdalmon kívül mi a legnehezebb számodra ebben a betegségben?
– Amellett, hogy az étrendemre szigorúan oda kell figyelnem, lelkileg is nagyon megterhelő. Ez a betegség ugyanis a nőiségünket kérdőjelezi meg. Vagy azért, mert rendszeres, visszatérő, nagy fájdalmaink vannak, vagy azért, mert a szexuális együttlét is fájhat. S a legfájdalmasabb, hogy megnehezíti – illetve sok esetben teljesen el is lehetetleníti – a gyermekáldást. Szörnyű ez a fajta bizonytalanság. Éppen ezért szerintem nagyon fontos, hogy amennyire csak lehet, tájékozódjunk, olvassunk, kérdezzünk a témában.
A fájdalom enyhítésére még mindig rengeteg nőgyógyász tanácsolja azt, hogy essen teherbe a nő, miközben a legtöbb sorstársamnak éppen a betegség miatt nem sikerül.
– A családod mennyire tud támogatni a nehezebb időszakokban?
– Szerencsés vagyok, mert teljes mértékben megértenek és támogatnak. Sajnos, nemcsak én vagyok érintett, de a férjem is, százszázalékosan. Néha azt gondolom, neki még rosszabb, hiszen ő ebben a helyzetben külső szemlélő, mégis el kell viselnie azokat a dolgokat, amiken keresztülmegyek. Persze próbál segíteni, de olyan mértékben nem tud, ahogyan szeretne.
– Mit tanácsolnál a sorstársaidnak?
– A legfontosabb, hogy elfogadjuk a diagnózist. Talán el is kell gyászolni azt az elképzelt jövőt, amit elterveztünk, hiszen az életünk egy ilyen diagnózissal biztosan más lesz. Ha ez sikerül, onnantól harcolni kell. Harcolni, és mindig kiállni magunkért, mert más nem fogja megtenni helyettünk. Egy, az Endometriózis Magyarország oldalon közzétett videóban hallottam, hogy az a nő, aki alkotni szeretne, de nem teszi, megbetegíti a méhét. Azt hiszem, ez lenne a másik jó tanácsom minden nő számára: adjuk ki a bennünk lévő kreatív energiákat annak érdekében, hogy ne betegítsük meg magunkat!
Horváth-Naszák Szilvia (31, Jóka) tanárként, illetve lektorként dolgozik. Elmondása szerint évekbe telt, mire eljutott oda, hogy ne szégyellje azt, endometriózisa van. Mára már nyíltan, tabuk nélkül beszél róla. Hogy miért? Mert hisz a sorsközösségben, s abban, hogy hétköznapi küzdelmeinkkel erőt adhatunk nőtársainknak.
– Mikor és hogyan derült ki, hogy endometriózisod van?
– A szerencsések közé tartozom, hisz sokszor évekig eltart, mire diagnosztizálják az endometriózist. Az én esetemben 2015-ben, egy rutinvizsgálat során derült ki, hogy van egy nagyobb ciszta a bal petefészkemen. A mérete miatt laparoszkópiás műtéti eljárással kellett eltávolítani. Szerencsére egy endometriózis-specialistához kerültem Magyarországon, a SOTE II. Nőgyógyászati Klinikájára (Semmelweis Egyetem – a szerk. megj.), ahol nagyon fejlett technológiával dolgoznak. A műtét után végzett szövettani vizsgálatból derült ki, hogy ún. csokoládécisztám volt, ami az endometriózis gyakori megjelenési formája. A ciszta mellett más helyeken is találtak összenövéseket és csomókat, de szerencsére a műtétem nagyon jól sikerült.
– A fájdalmas menstruációt az endometriózis egyik fő tüneteként tartják számon. Neked is voltak tapasztalataid ezzel kapcsolatban?
– A menstruációm kezdettől fogva fájdalmas volt. Nem tulajdonítottam neki nagyobb jelentőséget, hiszen a fájdalom még sok orvos szerint is „normális”, a „ki kell bírni” kategória. Ma már persze tudom, hogy ez nagyon rossz retorika, hiszen sok nő éppen emiatt jut el túl későn a megfelelő diagnózisig. A fájdalom megoldásaként az akkori nőgyógyászom fogamzásgátlót írt fel, amit több éven át szedtem. Miután abbahagytam, a jól megszokott fájdalom is fokozatosan visszatért.
Horváth-Naszák Szilvia
– Amikor megkaptad a diagnózist, mennyire voltál tisztában azzal, hogy mi az az endometriózis?
– Nem igazán foglalkoztam ezzel akkoriban. Bíztam az orvosomban, aki megfelelően tájékoztatott. Nem is gondoltam volna, hogy később ennyi nehézséget okoz majd ez a betegség. Az orvos egy endometriózisra kifejlesztett gyógyszer szedését javasolta, ami megakadályozza a betegség kiújulását egészen a családtervezésig. Ez a hormon mesterséges menopauzát hoz létre annak minden mellékhatásával, ezért sokan nem viselik jól. Szerencsére nálam bevált: három éven át szünet nélkül szedtem. Az, hogy nem volt menstruációm, gátolta az endometriózis visszatérését.
– Mi történt, miután abbahagytad a gyógyszer szedését?
– Az esküvőm után aktuálissá vált a családtervezés: ekkor hagytam abba a gyógyszert. A döntés előtt három független orvosi szakvéleményt is kikértem, melyek egyöntetűen azt mondták: minden rendben van, teljesen egészséges vagyok. Hozzávetőleg egy év telt el a gyógyszer szedése nélkül, mire ismét visszatért az endometriózis. De ekkor már jóval agresszívebben, más területeket is érintve. Nemcsak a sikertelen teherbe esés, de az erős fájdalmak és az életminőségem javítása miatt is szükség volt egy újabb műtétre.
Szlovákiában, sajnos, kevés a specialista, de szerencsére egy ajánlás útján eljutottam Igor Slezák doktor úrhoz. 2019 decemberében került sor a beavatkozásra, amit a belek érintettsége okán csak laparotómiával, vagyis a hasüreg megnyitásával tudtak elvégezni.
– Hogyan sikerült a műtét?
– A műtét hosszú volt, több szakértő dolgozott rajta, hogy minden műthető endometriózist a lehető legkevesebb szervi károsodással távolítsanak el. Egy kisebb szakaszt kivágtak a vastagbelemből is, a felépülés viszont nagyon hosszú volt. Sajnos, műtét utáni szövődményként egy vérmérgezésgyanús állapot lépett fel baktériumfertőzés miatt. Én csak utólag tudtam meg, hogy életveszélyben voltam. Ezt ugyanis ott, ebben a formában nem mondták meg nekem, de legbelül éreztem, hogy nagyon rossz a helyzet – nagyjából egy hétig nem tudtam aludni. A tervezett egy hét helyett több mint két hétig voltam kórházban, a sebemet is meg kellett nyitni. Bent töltöttem a szentestét is. Ennél rosszabbul is alakulhatott volna, ha például ki kell vezetni a bélszakaszt, vagy el kell távolítani valamelyik női szervemet. Azt gondolom, hogy a nehézségek ellenére jó kezekbe kerültem, és kicsit több mint két hónap alatt szerencsésen felépültem a műtétből.
– Több mint két év telt el a műtét óta. Azóta nem tért vissza az endometriózis?
– Épp a napokban voltam egy vizsgálaton, amely során mindent rendben találtak. De fontosnak tartom megemlíteni, hogy az idő nagy részében továbbra is szedtem a korábban említett hormont. Mivel az endometriózis okáról és gyógyításáról még mindig nagyon keveset tud a szakma, sajnos, mindenki a sötétben tapogatózik. Nagyon egyéniek a tünetek és a kezelés is, amely egyelőre kimerül a műtétben és a hormonok szedésében. Gyakran olvasok sikertörténeteket, amikor az endometriózis teljesen elmúlt egy nagy testi-lelki életmódváltás hatására. Vannak különböző alternatív gyógymódok, étrendi ajánlások – például a glutén, a tej, a cukor és a vörös húsok elhagyása, amelyek segíthetnek abban, hogy ne romoljon az endometriózissal élők állapota. Ezek közül én is többet kipróbáltam már, de nálam eddig nem váltak be. A teljes életmódváltással járó vegánsághoz pedig egyelőre nem érzek magamban elég erőt.
– Mi a legnehezebb számodra ezzel a betegséggel kapcsolatban?
– Az endometriózis egyik legnagyobb problémája az életminőség romlásán és a fájdalmon túl a nehezített gyermekvállalás. Rengeteg nő küzd endometriózissal a kisbabájáért. Sajnos, nálam is ez a legnagyobb nehézség: idén negyedik éve tapossuk ezt az utat, és még nagyon nem vagyunk a végén. Ami rengeteget segít, az a sorsközösség. Amikor rájövök arra, hogy azokon a lelki folyamatokon, amelyeken keresztülmegyek, mások is ugyanígy keresztülmennek. Legutóbb Varga Katka mentálhigiénés szakember könyve volt rám nagy hatással, azt hiszem, az egyik legjobb dolog volt, ami történhetett velem az elmúlt évben. Harminc nő meséli el a történetét ebben a könyvben, akik valamilyen gyermekáldási nehézséggel küzdenek. Felszabadító érzés volt olvasni, hogy nem vagyok egyedül a problémáimmal.
– Mit tanácsolnál azoknak a nőtársaidnak, akik hozzád hasonló helyzetben vannak? Mi az, ami segíthet?
– Azt, hogy addig keressenek, amíg nem kapnak enyhülést a panaszaikra. Sokat segíthetnek a különböző csoportok is, ahol a nők tényleg azt érezhetik, hogy nincsenek egyedül.
Fontos, hogy ne tabusítsuk a témát. A menstruáció, az endometriózis, a meddőség vagy a nehezített gyermekáldás nem lehet tabutéma, hiszen sok embert érint. És nem csak a nőket, hanem a családokat, a férfiakat, a szülőket is.
– Szerintem csodálatos, hogy miképpen fejlődik az orvostudomány. Ha valakinek nincs módja arra, hogy természetes úton teherbe essen, még mindig ott van, például, a lombik. Nekem is hosszú évekbe telt, mire eljutottam oda, hogy most már nem szégyellem az állapotomat, hanem akár egy interjú formájában is mesélek róla. Mert ha valaki, akkor én pontosan tudom, mennyit segít a sorsközösség. Ha csak egy nőnek is erőt adok a történetemmel, számomra már megérte nyilatkozni.
