Következzen egy nem mindennapi lány nem mindennapi története, akit példátlan akaratereje a nagybetűs hősökhöz tesz hasonlóvá.
Vajkai Krisztina egy csupaszív ekeli lány. Nagyokat tud kacagni, és olyan ember, akinek jó a közelében lenni. Nyáron sportkihívásunkba is bekapcsolódott, együtt tekert velünk. Pedig Tinus hétéves kora óta vesebeteg. Hormonkezelés, dialízis, transzplantáció: ezek neki mind ismerős fogalmak. Élet-halál harcot vív, tövisekkel teli útján azonban felcsillant a reménysugár: másodjára is transzplantálni fogják! A vesét nem akárkitől, hanem szeretett édesanyjától kapja.
Vajkai Krisztina
2020 nyara
– Szinte a kórházból jöttél, mégis kicsattanó formában vagy. Mi a titkod?
– Á, most csak üdültem egyet a belgyógyászaton! Azért kellett befeküdni, mert megint találtak nálam néhány húgyúti bacit, s ezeket csak infúziós kezeléssel lehetett elűzni. Semmi komoly. Letelt a hat nap „szilencium“, s már mentem is hátra, a kertbe palántázni édesanyával.
– Együtt csináltátok végig az Új Nő sportkihívását, „Tekerj velünk“ jelszóval...
– Nem ment minden nap, de azért becsületesen kerekeztünk. Édesanyával nagy dologra készülünk: most már biztos, hogy a következő vesét tőle kapom! Ezzel másodszor is életet ad nekem. Fontos, hogy az izmok ne ernyedjenek el, ezért is sportolunk. Édesanya nemrég kapott egy fáintos kis bicót. Sokszor dialízis után indultunk útnak, nem leányálom. Tekerünk, tekerünk, míg szembe nem jön valaki, akit kicsit kibeszélünk... Aztán nevetünk, végül megint megállunk, mert nyom a nyereg. (Nevet.)
– Hány éves voltál, amikor a betegséged először jelentkezett?
– Hétéves voltam, amikor szisztémás lupust diagnosztizáltak nálam. Ez egy autoimmun betegség, ami a páros szerveket – leggyakrabban a vesét – támadja meg. Először egy pillangó-eritéma (pillangóra hasonlító, vörös bőrelváltozás – a szerk. megj.) jelenik meg az arcon, a bőrön pedig apró, hámló, élénkpiros bőrkiemelkedések jelentkeznek. Fáradékonysággal és súlyvesztéssel jár, nekem magas lázam is volt. A szüleim a komáromi kórházba vittek, ahol vérvételek sora következett. Majd gyorsmentővel átszállítottak Pozsonyba, a kramárei gyermekkórházba. Itt elvégeztek rajtam egy biopsziát, tűvel szövetmintát vettek a vesémből. Utána homokzsákkal a hátamon kellett feküdnöm, hogy be ne vérezzen a szúrás helye. Három hónapot töltöttem kórházban: végig erős hormonkezelést kaptam. A lupus ugyanis nem gyógyítható, csak magas hormontartalmú gyógyszerekkel lassítható...
Ez egy olyan betegség, ami kilencven százalékban a nőket érinti, a szervezet a saját szövetei ellen támad. Vannak, akik tizenhat éves korukig kinövik – én, sajnos, nem nőttem ki. A mai napig rengeteg hormont kapok.
– Egy hétéves gyereknek nagy trauma lehetett: három hónap kórházban!
– Én jól éreztem magam! És ez a kedves nővérkéknek köszönhető. A mai napig megőriztem a fényképeket, mert szeretettel emlékszem vissza rájuk. A harmadik hónap végére egyébként egész jól megtanultam szlovákul, sőt, már az orvosi szakterminológiát is vágom. (Nevet megint.)
– Miben változott meg a betegség után az életed?
– Először kéthetente, majd havonta jártam hormonkezelésre. Ilyenkor egy hetet megint kórházban töltöttem: bementem hétfőn, bekötötték az infúziót, és péntekig bennem volt a tű. Kortikoidokat kaptam, hogy újraélesszük a veséket! Később elég volt már csak évi egyszer befeküdni. Édesanya végig ott volt mellettem. Apukám dolgozott, a nővéremre legtöbbször a nagyszülők vigyáztak. Sajnálom, hiszen ő is kislány volt még, ő is szeretett volna anyuval lenni. Az infúziós kezelések egy idő után rutinossá váltak. Tornából persze felmentettek, mert kímélni kellett az izomzatomat. Az osztálytársaim összevissza ugrándoztak, de nekem tilos volt.
– Megértetted, hogy tilos?
– Dehogy! Édesanya mindig rám szólt, hogy ne izzadjak meg, vagy öltözzek fel. A felfázás egy lupusosnál mindig nagy kockázat! Nem ülhettem le csak úgy a homokozóba.
– Voltak a hormonkezelésnek mellékhatásai?
– Ha egy gyerek 60 mg hormont kap naponta, akkor egyfolytában éhes. Sós, édes: nekem édesmindegy volt, csak jöjjön. A kedvencem a rántott hús volt retekkel, a csokit is imádtam. Semmit nem vontak meg tőlem, csakhogy jól érezzem magam. Az eredmény? Bement a kórházba egy apró, vézna kislány, és kijött egy pufi fánk. Gurultam már, de csak kaptam a hormongyógyszereket. A kezelés egyetlen pozitívuma az volt, hogy később, kamaszkoromban a pattanásokkal semmi gondom nem volt.
– Ha már a tinikort említed: hogy viselted a betegségedet?
– A többiek fürödtek, kint csavarogtak a határban. Én rengeteget füstölögtem magamban, hogy nekem miért kell kórházban feküdni még a nyári szünetben is? Most is látom magam, ahogy édesanyától kérdezgetem: nekem miért nem szabad azt, amit a többi lánynak? Szegény rengeteget sírt miattam, mindent megtett volna, hogy nekem jó legyen. A gimi alatt – a komáromi Selye János Gimnáziumba jártam – többnyire tünetmentes voltam. Eljártam szórakozni a barátaimmal, de alkoholt nem ittam, és a miniszoknya vagy a csípőnadrág szóba sem jöhetett. Pedig olyan szívesen felvettem volna!
A szüleim szüntelenül aggódtak, vittem-e magammal kardigánt, mikor érek haza? Bizony volt, hogy cikiztek miatta.
– Vakációzni sem jártatok?
– A természetes tavak tiltólistán vannak. A tengervíz kevésbé veszélyes: tizenkilenc évesen elmentem Horvátországba, de berobbantak a térdeim, fájtak az ízületeim. Tíz nap kórház után megállapították, hogy előjött a reuma. Hormonkezeléssel szerencsére ezt is kordában lehet tartani.
– Mikor kezdett romlani az állapotod?
– 2011 nyarán hirtelen fogyni kezdtem. Bevallom, huszonegy éves fejjel örültem is neki, hiszen hónapok alatt álomalakom lett. Decemberben viszont már a vastag pulcsijaimban is reszkettem. A doktornő a nefrológián csak annyit mondott, hogy még az ünnepeket töltsem otthon, aztán be kellene feküdni. Januárban már alig tudtam járni, és megint a kramárei kórházban kötöttem ki. Itt újra elvégezték a biopsziát, ami ezúttal kegyetlenül fájt. A bal vesém már annyira beteg volt, hogy a szúrt seb bevérzett, vagyis nem hegedt be! Életmentő műtétre volt szükség. Az operáció után a doktor úr kezet fogott velem, és gratulált, hogy sikerült felébredni. Akkor már más baj is volt! Ismét jelentkezett a lupus, beindult a körhinta: a hormonkezelésektől megint „pufi fánk fejem“ lett, és életemben először dializáltak... A dialízis vesepótló kezelés, salakanyagokat távolít el a szervezetből, a beteg vese ugyanis már nem képes rá. Dialízis nélkül a méreganyagok bekerülnének a véráramba. A kanült beültették a mellkasi ütőerembe, az egyik cső kiszívta, a másik pedig visszaszállította a megtisztított vért. Eleinte naponta dializáltak, lassan visszatért az erőm, az étvágyam. Nagy megpróbáltatás volt! Akkor sok embert elveszítettem, de az igazi barátok mellettem maradtak.
A szerelem is rám talált. Hiszem, hogy Romant a Jóisten küldte nekem. Öt éve ismerkedtünk meg egy online társkeresőn. Annyi mindent megéltünk már együtt... Van egy kis lakásunk, és ugyanúgy éldegélünk, mint más szerelmes pár.
– Mesélj kicsit az első transzplantációdról…
– 2012-ben a kórházból akut dialízises betegként távoztam! Meg kellett békélnem a gondolattal, hogy azontúl a dialízis az életem része lesz. Hat éve, egy májusi napon aztán csörgött a telefon, hogy találtak számomra donort. Ekkor már egy ideje a várólistán voltam, édesanya is vizsgálatokra járt, hogy adhat-e nekem vesét... Azonnal igent mondtam, s meg is történt a transzplantáció. Az új vesét halott donortól kaptam – és sajnos, az elejétől kezdve nem működött úgy, ahogy kellett volna. Zuzana Žilinská, aki a Transzplantációs Társaság elnöke, őszintén megmondta: Ez a vese már ilyen lassúcska is marad... Közben a protokoll szerint immungyengítőket szedtem: ezek elnyomják az immunrendszert, másképp a transzplantált vesét kilökné a szervezetem. De nem voltam jól. Minden létező húgyúti fertőzést elkaptam, tavaly nyáron pedig két nefrektómián is átestem. Ez annyit jelent, hogy el kellett távolítani a régi veséimet...
– Nem tudunk követni, annyi a komoly műtét. Erre miért volt szükség?
– Tavaly április elején arra ébredtem, hogy rettenetesen fáj az oldalam, és még napokkal később sem múlt el. Keresztanyukám, aki nővérke, azt mondta: Hidd el, neked a bal veséd fáj! Jaj, ne viccelj, mondtam neki! Hisz nincs vérellátása, mégis mitől fájna? Tudni kell rólunk, transzplantáltakról, hogy a saját veséink nincsenek hozzákötve a húgyhólyagunkhoz. Csak az új vesék. Nekem a saját veséim már 22 éves koromban leálltak, és jócskán összezsugorodtak. Ám azért elmentem egy ultrahangra. Szerencsére! Az orvosom megállapította, hogy a bal vesémben vagy daganat van, vagy egy vérrel teli ciszta. Felvittek Pozsonyba, a ciszta másnapra a kétszeresére nőtt. A doktornő azt mondta: ha akarom, ha nem, ebből megint műtét lesz... Ha a ciszta kifakad, bevérzés lehet a vége. Így két nappal később eltávolították a bal vesémet. A szövettanon kiderült, hogy rosszindulatú daganat volt rajta, de szerencsére a szervvel együtt kivették.
– Ez hányadik műtéted is volt?
– Számolom, számolom... Nem sokkal később a másik vesémet is kioperálták: ez volt a negyedik hasi műtétem. De még így sem sikerült megúszni a legrosszabbat. Tudni kell ugyanis, hogy az immungyengítők rákos elváltozásokat okozhatnak. Bazaliómák jelentek meg a bőrömön, ami a bőrrák egyik típusa. Így most háromhavonta onkológushoz járok – de az immungyengítők női problémákat is előidéztek. Mondom akkor a jelenlegi státuszom: az átültetett vesém nem működik rendesen, heti háromszor dializálnak, ami alkalmanként 4-5 óráig tart. Saját autóval járok be a kórházba, amire nagyon büszke vagyok! Hamar legyűröm a 20-21 km-t, utána otthon mindig pihenek egy nagyot... Most pedig várjuk anyával, hogy végre kitűzzék a transzplantáció időpontját! Édesanyát persze nagyon féltem: 54 éves, és a műtét fájdalmakkal jár. Őszre kaptunk időpontot, és ha a Jóisten is úgy akarja, utána minden rendben lesz...
– Anyagilag mennyire megterhelő ez a rengeteg kezelés?
– Huszonkét éves koromtól rokkantnyugdíjas vagyok, addigra sikerült csak kijárni a járadékot. Korábban egy cent támogatást sem kaptunk. Nem volt könnyű a szüleimnek, de soha nem panaszkodtak: azt hiszem, a szívósságot tőlük örököltem. Csak azt sajnálom, hogy a nővéremnek kevesebb jutott, miattam hátrányt szenvedett, mert elment a pénz a gyógyszerekre. Most már van saját jövedelmem, szerencsére dolgozom, a csallóközaranyosi öregotthonban sikerült munkát találni. Szeretek ott, és remélem, ők is szeretnek.
Adminisztratív munkát végzek, együtt szuper kis csapat vagyunk, édesanya és a „köri” is az otthonban dolgoznak. A támogató hozzáállás amúgy jellemző a családra: a szüleim, a nővérem, a sógorom, a keresztszüleim és a nagymamám is áldott jó emberek.
– Naponta próbák elé állít az élet, mégis napocska vagy, mindenkire mosolyogsz. Hogyan sikerül megőrizni az életkedvet?
– Nem érdemes siránkozni a megváltoztathatatlan fölött. Megtanultam, hogy a félelem rossz tanácsadó. Minden reggel hálát adok a Jóistennek, hogy elég erőm van ahhoz, hogy felébredjek – és hogy ilyen csodás emberek vannak körülöttem. Persze, vannak napok, amikor tele van a hócipőm, de ilyenkor valaki mindig észhez térít, a fejemre koppint. Mikor dialízisre kezdtem járni, nem bírtam tükörbe nézni. Nem tetszettem magamnak, de ezzel sok nő van így. A párom sokat segít, hogy elfogadjam magam. Naponta elmondja, hogy mennyire szépnek lát, s hogy mennyire szereti azt az embert, aki vagyok! Tegnap például azt mondta: ő nem akarná, hogy ötven kiló legyek, mert neki hetvenkilósan vagyok tökéletes... Különben is, ha nem jött volna a betegségem, akkor most nem az az ember lennék, aki vagyok. Így is lehet nézni.
– Végezetül: ha üzenhetnél valamit az olvasóinknak, mit üzennél?
– Felhívnám a figyelmüket a transzplantáció fontosságára! Évente rengeteg ember hal meg csak azért, mert nem kerül időben műtőasztalra. Žilinská doktornő, akit említettem, a kollégáival együtt létrehozta a Sedem životov nevű tájékoztató weboldalt. Összesen hét szervet lehet átültetni: a leggyakoribb a vese, utána következik a máj – és szívre várnak a legtöbben. Erős küldetéstudat van bennem, szeretném a transzplantációt népszerűsíteni, csak még nem találtam meg a módját. Arra kérek mindenkit, támogassák a munkájukat.
Illetve még azt üzenném az olvasóknak, hogy járjanak el rendszeresen a szűrővizsgálatokra. Életünk és egészségünk csak egy van!
2021 januárja (5 hónappal a transzplantáció után)
Tinus júliusban osztotta meg velünk elképesztő történetét: ekkor bizakodva, tele reménnyel tekintett a jövőbe, s ez ma, a sorsdöntő operáció után sincs másképp. Pedig Tinus több fronton harcol, azóta is állandóan immungyengítőket szed, hogy a szervezete ne lökje ki a transzplantált vesét. Ráadásul elkapta a koronavírust. Ám őt nem olyan fából faragták, hogy egykönnyen feladja. Hogy érzi magát? – ezt kérdeztük tőle.
– Továbbra is maradtak az ellenőrzések Pozsonyban – magyarázza Tinus. – Nekünk, transzplantáltaknak muszáj rendszeres vérképre járni, hogy a főorvosnő figyelemmel követhesse az állapotunkat. Decemberben például a négy hétből háromszor voltunk fenn, Pozsonyban, mert felbukkant vesémben a CMV-vírus. Ez egy olyan fránya vírus, amelyik, ha nincs időben kikezelve, tönkre teheti a vesét. December 21-én pedig beütött a ménkű: pozitív antigéntesztet produkáltam. Azt mondtam a páromnak, hogy: „Na, most ezt is kipipáljuk.” Persze, édesanyám zokogott a telefonba.
– A te immunrendszered nem tud védekezni. Mi ilyenkor a teendő?
– A főorvosnő még aznap egy telefonos konzultáción keresztül módosította a gyógyszerek dózisát. Minden második nap felhívott, hogy vagyok, van-e lázam, mik a tüneteim. A párocskámmal megkezdtük a 10 napos karantént. A párom negatív volt, de azt mondta: nem hagy magamra. Elmondhatom, hogy azon szerencsések közé tartozom, akiknél a vírus gyenge influenzaként zajlott le, holott immungyengítőket szedek. Két napig náthás voltam, majd huss, eltűnt a nátha. A köhögésemre gyógynövényes szirupot szedtem. Kicsit émelyegtem, ám komolyabb panaszom nem volt. Viszont az ötödik nap után már nehezen bírtuk a háromszobás lakásban. Továbbra is rendszeresen bejárok az ellenőrzésekre, gumikesztyűben, reszpirátorban megyek – ugyanúgy, ahogy az üzletbe is. Reménykedek, hogy most már van ellenanyag a szervezetemben. Alig várom, hogy leteljen a 90 nap türelmi idő, és végre beoltsanak! Mert mi, transzplantáltak is oltakozhatunk, csak nálunk még nincs kitapasztalva, hogy a gyógyszerezés mellett mennyire tud felszívódni a vakcina. Viszont nincs más út, hogy kievickéljünk az egészből.
– Eljársz a tesztekre?
– Igen, és nem kérek kivételt. Mindig kivártam a sort, annak rendje és módja szerint. Zárásként elmondhatom, hogy ugyanúgy jövök-megyek, mint más ember – persze, betartom az előríásokat. A szüleim öt perc sétányira laknak. Nagymamámmal az ablakon keresztül beszélgetek: én kint állok, ő a nyitott ablakban üldögél. A barátainkkal viszont már nagyon rég nem találkoztunk. Vigyázzunk egymásra!
