Kevesen tudják, hogy a szklerózis multiplexet női betegségként tartják számon – inkább a nőket érinti. Nemegyszer a szülés után jelentkezik. Krónikus, tehát együtt kell élni vele.
Edina friss anyukaként szembesült a betegségével, és hosszú utat tett meg, mire megismerte annak ezerarcú természetét. Kihívásként fogta fel, így aztán felszámolta rossz emberi kapcsolatait, felvállalta a gyengeségeit. Ma már nem harcol a betegséggel, az „együttlakást” választotta a fura kórral. Ismerjük meg a csallóközkürti Mészáros Edina (34) történetét.
Mészáros Edina (34) fuvarszervezőként dolgozik. Kisfia, Tomika hétéves.
– Kívülről úgy tűnik, mintha most lennél igazán a helyeden. Közeleg az esküvőd napja, rendezgetitek a közös családi fészket. Mindemellett aktívan sportolsz, s képeidről nem hiányozhat a piros rúzs. Ez a megküzdési stratégiád?
– Hét éve társam a szklerózis multiplex. Volt az elfogadásnak egy jól bejárható íve. Az elején dühöt és csalódottságot éreztem, válaszokat akartam a kérdéseimre. Miért pont én? Mi lesz így velem? Pár év elteltével egyre türelmetlenebb lettem, mondván, hogy ez így nem mehet tovább. Az orvosok anno tizenöt év boldogságot ígértek. Addig el lehet élni vele – nagyobb gondok nélkül; a tapasztalat szerint 40-45 évesen már jelentkezhet komolyabb idegrángás, sőt, sokan tolószékbe kényszerülnek. Most vagy soha, gondoltam magamban: s kialakítottam egy rutint, ami ahhoz kell, hogy jól legyek, és az eredményeim stagnáljanak. A szklerózis multiplex ugyanis nem gyógyítható. Viszont, ahogy mennek előre az évek, azt is látom, hogy ezer arca van. A kötelező kontrollokon különböző súlyosságú állapotokat látok magam körül.
– Tapasztalataidat pedig megosztod az interneten. Ezt miért tartod fontosnak?
– Az, hogy az interneten beszélek vagy írok róla, nagyszerű érzelmi ventiláció számomra: megszabadulok egy sereg engemet feszítő gondolattól. Ezeket aztán mások is elolvashatják, s tanulhatnak belőlük. Nem is gondolnánk, mennyi ember küzd ezzel a betegséggel. Persze, tudatosítottam azt is, hogy a magam felelősségét is fel kell vállalnom. A sport az egyik kapaszkodóm. Heti kétszer-háromszor az edzőteremben azt érzem, hogy én vagyok a világ legfittebb nője. A gyakorlatok javítják a tartásomat, ám a testem lassabban dolgozik: ami másnál pár hónapig tart, az nálam egy évbe is beletelik. De most már két éve változatlanok az eredményeim.
A női betegségeket nem kutatják olyan intenzitással az orvosok, mint a tipikus férfibetegségeket – ez tény, tény. Ami nőinek számít, az még mindig kevésbé számít...
– Visszapörgetve az idő kerekét: tudomásom szerint a betegséged a fiad születése után két hónappal jelentkezett. Mi volt az első tüneted?
– Szédüléssel indult, majd azután következett a féloldali vakság, mindez három nap leforgása alatt. Szoptató anya voltam, hetek óta nem aludtam rendesen, közben egy újszülöttről gondoskodtam – sok minden megfordult a fejemben, hogy mi bajom lehet. A neurológus azt mondta: „Menjen haza, etesse meg a gyerekét, és pakoljon össze, ez hosszabb lesz!” Nem vettem komolyan. Olyan nincs, hogy én most beteg legyek... Egy hónap múlva felkerültem Pozsonyba, ott aztán egy alapos kivizsgálás kiderítette, hogy szklerózis multiplexem van. A kórházban először összezuhantam, majd rávetettem magam az internetre. Mások történeteit olvasgattam, facebookos csoportok után kutakodtam – és közben rettenetesen hiányzott a fiam. Ott szedtem össze először életem cserepeit.
– Ha jól értem, a szülés provokálta ki nálad a diagnózist?
– Igen, az orvosok ezt feltételezik. A legújabb kutatások szerint egy régebbi vírusos fertőzés is előidézhette, ami megtámadta az idegrendszert. Többféle elmélet létezik. Nálam mindenesetre a szülésre hivatkoztak. Ezért is félek belevágni az újabb gyerekprojektbe, pedig vágyom rá, nagyon szeretnék még egy gyereket. Persze, vannak jó példák is. Ismerek olyan anyukát, akinek a második szülés után nem romlott az állapota. De nálam ott van ez a lelki gát.
– Egy internetes posztodban azt írtad, hogy nem várod a nyarat. Miért?
– Talán a legkellemetlenebbel kezdeném: ez pedig az extrém fáradékonyság. Ami nem azonos azzal a kimerültséggel, amit egy kimerítő nap után érez az ember. Ez attól sokkal rosszabb. Váratlanul telepszik rám, szinte alig bírok megmozdulni. Mindehhez az utóbbi időben végtaggörcs is társul. Nem tudom befűzni a cérnát a tűbe, egyre nehezebben tudom feltépni a joghurt tetejét. A lábam sem úgy hajlik, ahogy kéne – itt viszont sokat segít a rendszeres torna. A gyógyszerek miatt pedig kerülni kell a közvetlen napfényt. Fiatalabb koromban kimondottan nyári emberke voltam. Imádtam a napot, a forróságot, a vízpartot: ezért is viselem olyan nehezen a napfénymentes állapotot. Ilyenkor kevesebb a szabadidős program, s a tengerparti nyaralás sem opció többé.
– Amikor az ember kézhez kap egy papírt, amin egy gyógyíthatatlan betegség neve szerepel, gondolom, elkezdi foglalkoztatni a saját mulandósága...
– Huszonhét éves voltam, amikor fény derült a betegségemre. Éltem az életemet, csak úgy, bele a világba, mint más fiatal. Gyereket szültem, anya lettem, megbetegedtem. Utána szétmentünk a gyerekem apjával, s ahogyan szépen, lassan ráncba szedtem az életemet, úgy kezdett javulni az állapotom. Még nem foglalkoztat a mulandóság, különben is – a vég egyszer mindenki számára eljön. Inkább az foglalkoztat, hogy van egy fiam, akinek még szüksége van rám! Néha bevillan, hogy fogunk-e majd a szalagavatóján táncolni, nem kényszerülök-e tolószékbe – különben sem szeretnék a terhére lenni... Nehéz elengedni ezeket a gondolatokat. Gyakran hallom, hogy én erős vagyok, harcos; de akik ezt mondják, azok nem látják, hogy milyen vagyok, mikor összegörnyedek a fájdalomtól. Sok könnyem van és félelmem. Rengeteg önismeretre volt szükségem ahhoz, hogy társként tekintsek a betegségemre: ma már nem akarom legyőzni. Sőt, tisztelem és tudom, hogy együtt járjuk be a nekünk rendelt utat.
– Említetted a fiadat, Tomikát. Most megy másodikba, nagyon jó humorú, cserfes kisfiú. Mit tud a betegségedről?
– Igyekszünk őt nyitottan nevelni, talán ezért is ilyen kommunikatív, kíváncsi emberke. Mindent tud, ami velem történik, viszont az ő szempontjából teljesen lényegtelen, hogy milyen betegségem van. Látja, hogy anyunak havonta orvoshoz kell mennie, tudja a napokat, mikor nem vagyok „topon”, és pihennem kell; olyankor szolidáris, megölel. Nem is olyan régen volt egy beszélgetésünk, ahol faggatott, hogy mikor fogok végre meggyógyulni. Azt találtam mondani, azóta van meg a betegségem is, mióta ő a világon van. Ekkor nagy sírásban tört ki. Elmondtam neki, hogy ez nem baj, mert így legalább fény derült rá, majd a végén megköszöntem, hogy megszületett. Igazság szerin ő a legnagyobb motivációm.
– Jelenleg milyen kezelést kapsz? Illetve mit tapasztalsz, Szlovákiában milyen a szakorvosi ellátás?
– Volt, hogy napi egy gyógyszert szedtem, vagy heti háromszor kaptam „szurit”. Most havonta bekötnek egy infúziót. Évente, mindig augusztusban van egy nagy kontroll, majd egy MRI-vizsgálat – jelenleg az állapotom stagnál, változatlan. Profi szakemberek vesznek körül, akik képezik magukat, haladnak a korral. Bátran ki merem kérni a véleményüket. Tudomásom szerint a vérmintáikat Dániába küldik, ott folyamatos kísérletezés folyik a gyógyszerekkel.
Hiányosságnak látom, hogy nálunk csak a nagyobb városokban találhatók kezelőközpontok, így kérdéses, hogy vajon mindenki megkapja-e az alapterápiát. Magyarán: nem mindegy, hogy ki hova születik ezzel a betegséggel. Ma már léteznek önsegítő csoportok is, ott megosztjuk örömünket, bánatunkat, kezelésünk történetét.
– Ha már említed az örömöt, van-e valami kívánságod?
– Úgy érzem, sínen vagyok, és maradjon minden így, ahogy most van. Legalább 30 évig. S akkor én leszek a világ legboldogabb embere.
A rettegett szklerózis multiplex – Avagy a többgócú hegesedés
A szklerózis multiplex a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége, melynek következtében károsodnak az idegsejtek és az idegsejteket körülvevő, úgynevezett myelin. Általában fiatal felnőttkorban jelentkezik, és az esetek felében a visszafordíthatatlan szövetkárosodás akár rokkantsághoz is vezethet. A tudomány jelen állapota szerint nem gyógyítható. Főleg a nőket érinti, négyszer annyi szklerózisos nő van, mint férfi. Érdekesmód gyakran előfordul olyan nők körében, akik rossz családban nőttek fel, vagy akiket bántalmazott az apjuk, illetve az anyjuk.
A szklerózis multiplex magyarul többgócú hegesedést jelent. Nincs két egyforma lefolyású eset. S bár először a testet cserbenhagyó izmok jutnak róla az eszünkbe, az SM elsősorban az agyban jelentkezik: romlanak az agyi funkciók. Ennek a kezelése azonban még mindig gyerekcipőben jár. Korábban már a diagnózis felállítása sem volt egyszerű, amíg az első MRI-készülék el nem készült, nem lehetett belenézni egy élő ember agyába.
A betegeknél gyakori a szorongás, a depresszió és a fáradékonyság. „Munka után hazamentem, leültem a kanapéra, s elaludtam. Másnap alig bírtam felkelni” – meséli az egyik beteg. Létezik a „mintha köd szállna a beteg agyára” jelenség is – azaz lelassul az agyműködés, ezért a beteg nem emlékszik dolgokra, gyöngül a verbális és a vizuális memória. (Ezeket később kognitív rehabilitációval lehet fejleszteni.) Létezik egy kérdőív, amit ha kitöltenek a szakrendelésen, igazolható a kognitív állapotromlás – már ahol ez a kérdőív hozzáférhető; s vannak rehabilitációval foglalkozó szakemberek, akik segítenek. Szlovákiában ezekből is hiány van. A jelenlegi ajánlások szerint évente kell kontroll MRI-vizsgálatot és nagy kontrollt végezni (járásteszttel, kézügyességteszttel és az előbb említett kognitív felméréssel). Nem mindenhol jellemző.
Vigyázat: a kognitív zavar nem egyenlő az elbutulással, a demenciával. Korábban próbálkoztak azzal, hogy ugyanazokat a gyógyszereket adták a szklerózisban szenvedő betegeknek, mint a demens Alzheimer-kórosoknak. De a szklerózisban szenvedőknél ezek a gyógyszerek nem bizonyultak hatékonynak. Azonban fontos szerepe van az öngyógyításnak! Ha csak egy-két funkció károsodik, akkor segíthet, ha sokat olvas, sokat beszél valaki – s mindjárt javul a memóriája. Az információátviteli sebességet javítja a keresztrejtvényfejtés és a számítógépes játékok.
A vizuális memóriát a legnehezebb javítani. Mert mit is jelent? A beteg abbahagyja az autóvezetést, mert nem tud a térben tájékozódni, például nem tudja felmérni a tükörből a mellette elhaladó autók távolságát.
A testmozgás is sokat segíthet, de nem kell sokat sportolni – csak rendszeresen. S nem igaz, hogy a beteg nem terhelheti magát, edzéssel nem csupán a testet, a lelket is karban lehet tartani. Egy biztos: a patikában kapható gyógyszerek semmit sem segítenek.
Lappang!
Elvben a terhesség is kiválthatja a betegséget, de sok nő minden szüléssel csak jobban lesz. Nekik olyan szklerózisuk van, amelyik évekig szinte tünetmentes, majd hirtelen belobban. Ha a nő olyan terheket vesz a vállára, amelyek meghaladják az erejét (ő lesz az egész család szolgája, emellett a munkahelyén is megszakad), beleroppanhat. Ez rosszabbodás képében jelentkezik, fáj a csípője, minden küszöbben megbotlik, rángatódzik az összes izom a lábában, stb.
