Bármikor is megyek a Kajan-Bogár családhoz, mindig csöngetni kell, a nyolcéves Lorien ugyanis ehhez van szokva. Az autisták számára a rituálék szentek és sérthetetlenek. Nyílik az ajtó, az édesanya, Niki széles mosollyal az arcán fogad, Lori pedig kíváncsian szalad utána. Különleges kézmozdulattal fejezi ki örömét, ráadásként pedig megsimogat. Persze, csak ha éppen jókedve van.
Nikit gyerekkorom óta ismerem, mindketten komáromiak volnánk. A mai napig nevetve emlegetjük, mennyire megdöbbentem, mikor megmutatta a fia képét a telefonjában. Kiült az arcomra a meglepetés, mert sehogy sem jött ki a matek! Kiderült, hogy Niki tinédzserként szülte a fiát.
Az anyuka, Kajan-Bogár Niki gyakran együtt főz kislányával, Loriennel...
Szinte a kezdetektől végignéztem, ahogy a velem egykorú lány Márkból vagány kamaszt nevel. Nikire később rátalált az igazi szerelem, idén ünnepelték nyolcéves házassági évfordulójukat Dusival. Emlékszem, hogy az esküvőjükön milyen boldogok voltak; és hogy már úton volt a kis hercegnő. Lori szép kislány volt már kisbaba korában is. Akkor még nem sejtettük, hogy nagyon más lesz, mint kortársai.
– Lori egészségesnek született – kezdi a beszélgetést Niki. – A szülés indítással történt, azóta mindenkit csak óvni tudok attól, hogy ezt a módszert válassza! Lehet, hogy már ott elcsúszhatott a dolog, mindenesetre nem tudni. Ahogy teltek a hónapok, Lori sokat betegeskedett, antibiotikumos kúrák tömkelegén esett át. Egy szó, mint száz, nem jöttek rá az orvosok, hogy allergiás az anyatejben is megtalálható kazeinre. A gyulladás az orra után a fülére is ráment. Egyéves koráig tizenhárom alkalommal volt beteg, erős gyógyszereket írtak elő neki. A mai álláspont szerint a folyamatos gyógyszerezés leblokkolhatta az agyi fejlődését.
– Féléves korában felfedeztem, hogy nem tartja a szemkontaktust. Meg sem fordult a fejemben, hogy ez az autizmus egyik jele lehet – meséli Niki. Lori már elmúlt kétéves, amikor megannyi neurológiai, pszichiáteri és egyéb kivizsgálások után végre megkapták a diagnózist. Lori Kanner-szindrómás autizmusban szenved, ami az autizmus klasszikus erős formája.
– Gyerekek jöttek hozzánk látogatóba, de ő nem vett róluk tudomást. Nem kommunikált a környezetével, a saját kis világában élt. A lelet kézhezvétele után azt tartottam szem előtt: egy a fontos, hogy végre tudjuk, mi a baj – mondja az anyuka. Férjével együtt beleásták magukat a témába, tanultak és tanultak, majd sorra kipróbálták a javasolt terápiákat – lovasterápia, delfinterápia, CBD olajkúra. Abban reménykedtek, hogy a kislány majd kilábal a fejlődési zavarból. A mai felfogás ugyanis az autizmust nem betegségnek, hanem állapotnak tekinti, ami eltérő fejlődéshez vezet.
– Végül meg kellett barátkoznunk a gondolattal, hogy nem egy múló állapotról van szó. Beletörődtünk a megváltoztathatatlanba. Az a legnehezebb, hogy Lori nem beszél. Sokan úgy tekintenek az autizmusra, hogy: „De jó, biztosan kis zseni lesz!" Ő viszont nem Asperger-szindrómás, a nehezebbik kórkép az övé. Az autistákat sokan az Esőember című film alapján azonosítják, pedig az autizmus nem csupán abból áll, hogy valaki nem néz a szemedbe. Hosszadalmas próbálkozások árán mára sikerült szót értenünk Lorival. Pontosabban – hála az anyai ösztöneimnek – a legtöbbször megértem, hogy mit szeretne. Képeket használok, hogy elősegítsem a vele való kommunikációt – meséli Niki.
A napjainkban használt megfogalmazás szerint: az autizmus spektrumzavar. A spektrum szó arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenési formája van. A Kenner-szindrómához visszamaradás társítható a beszédben, a társas viselkedésben és a rugalmas gondolkodásban. Az érintett gyerekek sokszor nem tanulnak meg beszélni, sőt, egyes vélemények szerint a beszélő autisták nem Kenner-szindrómások. Sztereotípiák jellemzik őket, gyakoriak a dühkitörések, fóbiák. Az egyik jellemző az autisztikus magány, az elzárkózás; jobban szeretik a tárgyakkal való foglalkozást, mint kortársaik társaságát. Mások keresik a kapcsolatot, de viselkedésük zavartsága miatt nem érti meg őket a környezetük. Leo Kenner amerikai gyermekorvos írta le először a szindrómát 1943-ban.
Fejezetek egy szuperanya naplójából
Lori szeret a konyhapulton „kutyulni", mindig ugyanazon az útvonalon mászik fel a pultra. Anya és lánya együtt sütnek-főznek; ez az a közös elfoglaltság, ami mindkettőjüket maximálisan leköti. Lori már maga „megfőzi” a kedvenc tésztáját. A kulcsszó az ismétlés: mindeközben folyamatosan ismételgetik a szavakat, melyeket „a kis hercegnő" kiejt a száján. Lori pedig az ismétlésektől megnyugszik. Talán azért, mert érzi, hogy legalább a családja megérti őt.
– Nem tudni, mi történik a kis lelkében – mondja az anyuka. – Hisz nem tudja kiadni magából az érzéseit, nem tudja elmondani, hogy mit szeretne enni, mivel akar játszani, milyen mesét nézne szívesen. S ilyenkor sikítva dühöng, mert nem értjük őt. Az is előfordul, hogy nem hajlandó rózsaszínt viselni, ha pedig úgy érzi, hogy valami nagyon nincs rendben, akár a teljes ruházatát ledobja. Persze, a négy fal között ezzel nincs baj, mi már megszoktuk. Ilyenkor mindig arra gondolok, hogy igen, ő nem beteg, csak autista. A terápiákon rengeteg kisgyereket látok, akik súlyosabb fogyatékkal élnek, mint Lori. Ilyenkor hálát adok az égnek, hogy az én gyönyörű kislányom csupán csak máshogyan szemléli a világot – magyarázza tovább az anyuka. Én pedig arra gondolok: mennyire igaza van.
Mert az autizmusnak valóban ez a legfontosabb leckéje: a Lorihoz hasonlók nem kimondottan betegek, csupán más szemüvegen keresztül nézik a környezetüket. Lori például nagy műgonddal tanulmányozza anyukája barátnőit, simogatja a hajunkat, szeretetét pedig azzal mutatja ki, hogy megfogja a kezünket, és hintázni hív, vagy az ölünkbe mászik, megölel bennünket, és énekel nekünk. Csodás pillanatok ezek. Számomra különösen nagy megtiszteltetés volt, amikor az egyik alkalommal odahozta a tányérját, a kezembe nyomta a villáját, majd hagyta, hogy megetessem. Niki rögtön hozta a kamerát, mondván: ezt muszáj felvenni, mert történelmi pillanat következik!
Persze, azért az etetés nem volt diadalmenet, először is cicergő hangot kellett hozzá kiadni, minden egyes falatot megfújni – ha forró volt, ha nem –, majd úgy kellett az ételt a szájba adni. Mikor pedig azt gondolta, lopok a falatkáiból, megkért, hogy nyissam ki a számat. Én pedig nevetve megtettem, s megteszem ma is.
– Egészség legyen, a többi nem számít – mondja Niki. – Lorival is úgy vagyunk, hogy csak más baja ne legyen, ép testben élje meg a mindennapjait. Sajnos, azért jönnek a betegségek, vele például egy fogorvosi látogatás is körülményes. Ha pedig komolyabb beavatkozásra volna szükség, altatni kellene, ami nem kevés pénzbe kerül. Sajnos, az állapotának ilyen vonatkozásai is vannak...
Niki saját bevallása szerint mindig a mára és a következő napra koncentrál, és igyekszik meglátni benne a jót. Szüksége van erre a hozzáállásra, ugyanis még azalatt sem adhat magának felhőtlen órákat, énidőt, amikor Lori az érsekújvári speciális iskolában tartózkodik.
– Ilyenkor általában négy szabad órám marad, ezalatt hazamehetnék, de én inkább maradok Újvárban. Egyrészt így nyugodtabb vagyok, másrészt sok pénzbe kerülne napi négyszer megtenni a Komárom–Érsekújvár távot. Szóval, a délelőttöket igyekszem hasznosan tölteni: elmegyek a kedvenc kávézómba, olvasok, bevásárolok, piacozom, elmegyek edzeni. De közben kéznél vagyok, adódjon bármi... Örülök, hogy Lori legalább ebben a pár órában szakértő kezekben van. Az iskolának saját logopédusa és pszichológusa van, akik személyre szabottan foglalkoznak a gyerekekkel. Lorinál szemmel látható a fejlődés, azóta többet beszél, egyedül eszik, tényleg nagyon sokat javult az állapota. Nyilván lassú léptékben haladunk. A többiekkel való összehasonlítás zsákutca, felesleges, mert nincs két egyforma autista. Egyébként ugyanúgy funkcionálunk, mint más, „normális" családok, kirándulni járunk, még a fürdőbe is elmegyünk, a síelés és a túrázás pedig kifejezetten kedvenc időtöltésünk – magyarázza Niki. A sport örömét Lori is magáénak tudhatja, anyukájával karöltve megy fel otthon az ellipszisgépre, vagy hozza-viszi a súlyokat, nagy kacajok közepette vezeti le felgyülemlett energiáit.
Niki egy közös kerti sütögetés erejéig összehozta a hasonló cipőben járó szülőket; azt gondolván, biztosan segít a tapasztalatcsere, és felüdülés lesz az együtt eltöltött idő.
– A cél az volt, hogy legalább pár órára kizökkenjünk a mókuskerékből – magyarázza az agilis anyuka. Facebookon ma is tartja a kapcsolatot a szülőkkel, a rendszeres összejövetelek viszont egyelőre elmaradtak. – Nem könnyű gúnya a szülői szerep. Nem csoda, hogy rengeteg szülő magába fordul. Sokan vállalnak további gyermeket elsőszülött autistájuk után. Ez valamikor jól sül el, és egészséges lesz a baba, de van példa az ellenkezőjére is. Én nem szeretnék megkockáztatni egy újabb terhességet. Lori szinte 24 órás ügyeletet igényel. Még ma sem merek elmenni másik városba, pláne több napra, hiszen sosem lehet tudni, azalatt mi történik... Hiába van ott a férjem és az édesapám, aki szintén velünk él, vannak helyzetek, amikor csak rám van szüksége. Persze, ez pszichésen nagyon megterhelő, hisz ez állandó készenlétet jelent, sosem tudok teljesen kikapcsolni – meséli Niki, aki ennek ellenére vidám teremtés. A fiatal anyuka imád táncolni, szívesen van a barátaival; és a helyzet ellenére oszlopos tagja a baráti társaságnak. Mikor meghív bennünket vendégségbe, mindig kitesz magáért, tortával, sütivel kedveskedik.
Pedig az elem nem mindig töltődik újra. Az éjszakák sokszor mozgalmasak. Mikor Lori nyugtalan, néha egész éjjel kiabál, nem hagyja aludni a családot. A mindennapokban némiképp segít a nyugtató hatású lovasterápia. „Nagyon szeretek Marcelházára járni, ott működteti Lőrincz Orsi a lovasiskoláját. Mára rendszeres családi program lett a hétvégi lovasoktatásból, ilyenkor mindnyájan kikapcsolunk. A lovak jótékony közelsége pozitívan hat ránk, miközben a mosolygó Lori is élvezi a pillanatot. Ezért a mosolyért érdemes élni!” – mondja az anyuka.
Igazság szerint Lorinak szerencséje van, hogy Újvár olyan közel fekszik Komáromhoz; Szlovákiában ugyanis nagyon kevés az autistákkal foglalkozó intézmény. Jócskán le vagyunk maradva a fejlett országoktól, de Magyarországtól is. Nem véletlen, hogy a magyar ajkú szülők inkább Győrt választják, mikor speciális intézményt vagy szakembereket keresnek.
Niki néha belegondol, mi lesz, ha ő egyszer már nem lesz Lorinak. Ám gyorsan elhessegeti a kóbor gondolatokat, mondván, odébb van az még.
– Lori itt van nekem, s én én is itt vagyok Lorinak. Kötődünk egymáshoz. Az évek során megtanultunk együtt élni ezzel a fura élethelyzettel, és már nem harcolunk foggal-körömmel azért, hogy változtassunk rajta. Tudjuk, mi mindent megpróbáltunk, hogy mindenkinek jó legyen; s azóta is próbálkozunk. Sorsunkat átírni nem tudjuk, és azon vagyunk, hogy ne csak Lori körül forogjon az élet, mert az neki sem jó...
Öten élnek egy háztartásban, mindenki igényli a törődést, Niki igyekszik a mindennapok teendőit eszerint beosztani. Fiára is rengeteg időt szán, ha kell, órákon át beszélgetnek, vagy együtt tanulnak – és a klasszikus tini huncutságok fennforgása esetén is együtt keresik a megoldást az ellentétekre.
– Minden helyzetben összetartunk. Merítünk az örömforrásokból, melyeket az élet elénk hoz. Mert így is lehet. Így lesz könnyebb! – zárja beszélgetésünket Niki, aki valóban igazi szuperanya.
Milány Kincső
