A bőröm az én átkom

Az atópiás dermatitisz egy krónikus bőrbetegség, amely az immunrendszer, a genetikai hajlam és a környezeti tényezők összetett kölcsönhatása miatt alakul ki. Kell hozzá veleszületett hajlam, valamint a szervezet védekező rendszerének károsodása. Kovács Viktória az Új Nő lapmenedzsere, és a saját történetét írta meg.

 A minap odaírta valaki a képem alá: az egyik fotón rengeteg bőrt mutatok, a másikon diszkrét vagyok. Miért? Akkor a kérdést elütöttem azzal, hogy mert épp felöltözni vagy levetkőzni volt kedvem. Mire kaptam egy sírós emojit, hogy nem ez az oka a színeváltozásomnak. Kell hogy legyen valami más.

Aznap este a kanapén ülve rágódtam a kérdésen. Közben vakartam a kezem. Már fel sem tűnik, hogy vakaródzom, annyira természetes, hogy állandóan viszketek. Ahogy lepillantottam a kezemre, villámcsapásként ért a felismerés. Megkaptam a választ a kérdésre: a bőrbetegségem az oka külsőm színeváltozásának, egyszer eltakart, máskor kitakart testemnek. Nagyjából két-három hónapos koromban diagnosztizálták nálam az atópiás dermatitiszt, más néven ekcémát, amely a bőrön erős gyulladást, hólyagosodást és hámlást okoz. Akkoriban még elég ritka bőrbetegségnek számított, és nem volt rá más gyógymód, mint a tüneti kezelés (ma már nem számít ritka betegségnek, de kezelése nem sokat változott). Az orvosok lokális antibiotikumos krémeket javasoltak a bőr felszíni elváltozásaira. Azt mondták a szüleimnek, hogy legyenek türelemmel, mert a betegség kinőhető; addig is tegyenek meg mindent a bőröm szellőztetése érdekében.

A betegség valóban kinőhető, ám én azon emberek közé tartozom, akik nem nőtték ki: immunrendszerem működésében azóta is zavar van. Gyermekkorom óta hallgatom a feddő szavakat, hogy „ne kapard, mert csak rosszabb lesz” – de hiába. Olyan erősen viszketek, hogy képtelen vagyok megállni, és megindul a kezem. Mostanában viccesen visszatromfolok: Csípett már meg szúnyog? Viszketett a csípés helye? Hát, akkor most képzeld el, hogy nem egy, hanem több száz szúnyog szívja a véredet. Na ugye! Próbáld meg nem vakarni a csípést!

Kisgyermekként elképesztő lemondásokkal járt ekcémásnak lenni. Le kellett mondanom miatta a gyermeki bájomról, a lányos öltözködésről, az ágy kényelméről (a betegséget már kisgyermekkorban nyugtalanság, alvászavar kíséri). Öt-hat éves kislányként már meg tudtam különböztetni magamat a többi lánytól. Észrevettem azt is, miben vagyok más. Én nem vehettem fel mindenféle csillivilli flitteres szoknyát, sem bársonyruhát vagy kötött szoknyát. A legtöbb ruhadarabomnak tiszta pamutból kellett lennie, melyben szellőzni tud a bőröm. Minden éjjel betekertek fáslival, hogy ne tudjak magamban kárt tenni: úgy néztem ki, mint egy múmia. A fülcimpámat odaragasztották a bőrömhöz, mert annyira berepedezett. Mégsem ez fájt a legjobban. A hajam miatt szenvedtem a legtöbbet, azt sirattam éjszakánként.

Nem lett volna szabad, hogy bepálljon a nyakam, ám a hajam melegítette, ezért aztán le kellett vágni. Az oviban olyan gombafrizurát hordtam, mint a fiúk. Hiába voltam még kicsi, bántott, hogy én nem lehetek szép, copfos kislány.

(Talán ez az oka, hogy hiába töredezettek a hajvégeim, ma is nehezen szánom rá magamat a fodrászlátogatásra. Most is hónapokig hezitálok – Vajon tényleg már csak az olló segíthet rajta? –, és akkor is csak pár centit engedélyezek levágni a hajamból.) Később az iskolában még rosszabb lett, a legközönségesebb anyagok is irritációt okoztak, és a bőrgyulladásom csak nem akart javulni. Két kezemen sem tudom megszámolni, hány bőrgyógyász kezelt már életem során, hány csodatévő ecsetelőt, szteroidos készítményt próbáltam ki. Ideig-óráig enyhülést hoztak, de hosszú távon minden krém, gyógyszer zsákutcának bizonyult.

Átestem egy sereg vizsgálaton: évekig azt keresték, hogy milyen allergénekre reagál túlzottan a szervezetem. Először ételintoleranciára gyanakodtak, és valóban érzékeny vagyok a tejfehérjére, de elenyésző mértékben, egyszóval az nem okozhat ilyen heves tüneteket. (Mindamellett nem is szeretem a tejtermékeket.) Kipróbáltam mindenféle modern diétát, de csak annyit értem el velük, hogy egy idő után szinte zörögtek a csontjaim. A hiúságomnak persze jót tett, hogy lefogytam tíz kilót, felszegett fejjel jártam, úgy éreztem, hogy végre a vékony lányok közé vagyok sorolható. Fizikai állóképességem viszont akkor már a béka segge alatt volt. Szó szerint küszködtem az ébrenléttel, majdnem elaludtam az iskolában, még jobb pillanataimban is gyengének és levertnek éreztem magam. Hozzáteszem, a bőrpírom sem enyhült, nem lett szebb a bőröm. Egy idő után abbahagytam a diétát. Persze jöttek új és újabb készítmények, melyek először azt hozták, amit ígértek, de eddig egyetlen sem akadt, amelyik egy hónapnál tovább használt volna, vagy ne járt volna durva mellékhatásokkal.

Ma már nem is érdekel a betegségem. Nem tudtam legyőzni, így megtanultam vele együtt élni. Tudom, hogy mindig ott áll készenlétben, hogy uraljon és összetörjön. Sokszor elkeserített bőröm állapota: például fontos jelenésem lett volna, és egész héten kordában tudtam tartani a pörkjeimet, de pont azon napon, amikor fontos lett volna a jó megjelenés, megjelentek a foltok. Ekkor jócskán középiskolába jártam már. Abban a korban voltam, amikor a lányok a legtöbbet foglalkoznak a külsejükkel. A csajok zöme sminkelte magát szemkiemelős sminkekkel, színes satírral, pirosítóval; nálam maximum a szemceruza jöhetett szóba, a szemhéjfesték tabu volt. Hogy úgy mondjam, próbáltam beilleszkedni a panoptikumba, de addigra már az egész testem tele volt vörös duzzanatokkal és hámló bőrdarabokkal. Mikor vakartam magam, az olyan volt, mintha hullana a hó...

Elkönyveltem magamban, hogy én bizony már soha nem leszek szép: és elkezdtem fekete ruhákat hordani. Gyászoltam magamat. Ami bent van, az legyen kint is. Akkoriban már C-s volt a kosárméretem, ennyi idős korban ez nagynak számít (szóval szép cicijeim voltak). Nem, nem akartam kirakni hetykén, hogy mim van nekem, de minden ruhadarab, ami hozzáért a mellkasomhoz, borzalmas módon irritált. Mélyen dekoltált felsőket hordtam, mert nem lett volna helyénvaló szüntelen a női ékkövemet vakargatni; de a dekoltázsommal is bezsebeltem pár szúrós pillantást. Viszont inkább a rosszallás, mint a viszketés.

Éjjel más volt a helyzet, nem volt kontroll, ezért gyakran úgy néztem ki reggel, mintha drótkefével súrolták volna le a bőrt a nyakamról vagy a mellkasomról. Viszketési rohamok törtek rám, ilyenkor nem mentem iskolába, mert alig maradt bőr a nyakamon, a hólyagocskák felszakadtak, elképesztően fájtak. Képtelen voltam megemelni a fejem, míg be nem száradtak.

Emlékszem, egyszer egy ilyen pár napos begyulladt sebbel a nyakamon várakoztam egy bevásárlóközpontban, mikor odajött hozzám egy civil ruhás rendőr. Megmutatta a jelvényét, bemutatkozott, és halkan megkérdezte, hogy mi a baj. Miért akartam felakasztani magam? Meghökkentem, tágra nyílt a szemem. Ezt mégis hogyan gondolja? Mire ő szó nélkül a nyakamra mutatott. Hebegni kezdtem, el akartam neki magyarázni, hogy ez csak az ekcémám (Dehogy akartam én magamban kárt tenni!), mire a szavamba vágott, hogy akkor segít a bántalmazómat rács mögé juttatni. Nem akarta elhinni, hogy nem tehetek róla. Végül a kezembe nyomta a telefonszámát, hátha meggondolom a vallomástételt. Később rajta kívül akadt még pár ember, aki segíteni akart volna rajtam; a lelki poklom volt az ő jó szándékuk.

Nyáron munkát vállaltam a fürdőben. Amíg szépen süt a nap, és nagyjából 30 ºC körül van a hőmérséklet, a bőröm tökéletes állapotban van. De elég egy kis hőmérséklet-ingadozás, azonnal megjelennek a foltok. Így történt ezen a júliusi napon is. Jegyeket árultam a csúszdánál, és egy férfi érkezett a standomhoz a fiával.

Túl nagy volt a hőség, s ahogy izzadni kezdtem, egyre nagyobb foltok jelentek meg a kezemen. Amikor fel akartam csatolni a fiú kezére a karszalagot, az apa kiabálni kezdett, és elrántotta a fia kezét. Hogy engedhetnek egy leprást dolgozni a fürdőben? Azonnal hívjam a felettesem! Vagy harminc ember állt mögötte a sorban, és meredten nézték a vörös foltjaimat. Soha életemben nem aláztak meg ennyire. Senki nem volt, aki kiállt volna értem, hiába dadogtam, hogy nem tehetek róla... A sorban állók csak bámultak rám, mint egy torz törpére a cirkuszban. Megsértettek nemcsak női, de emberi mivoltomban is.

Akkor döntöttem el, hogy nem fogok többé feketében járni. Megmutatom a világnak, hogy én is szép vagyok. Egyre többször öltöztem színesbe. Nézhetnek bohócnak, de enyém a cirkusz. A szép nő is én vagyok. Természetesen ezek után is megbámultak, de már nem vettem úgy a szívemre. Abban az évben történt, hogy utánam nyúlt a szerelem: megismerkedtem a férjemmel, és ő tényleg szépnek látott. Valamelyest sikerült elhitetnie velem, hogy valóban enyém a cirkusz, szép lehet még az életem: irányíthatom és kontrollálhatom is valamelyest. A tünetek pedig idővel mérséklődtek, és ha máshol nem, legalább a nyakamon és az arcomon nem jöttek ki többé a foltok. Rájöttem, hogy az éjszakai viszketést is tudom mérsékelni, ha megfelelő hőmérsékletű vízben zuhanyzom (nagyjából 35 ºC-osban). Egy ideig működött is a dolog. Egészen a második terhességemig.

Akkor megint minden kezdődött elölről, csak sokkal rosszabb volt, ha mondhatok még ilyet. Ez a várandósság nem kímélte a szervezetemet. Rögtön az első hónapban kivörösödött és felhólyagosodott a testem, nem volt rajta egyetlen ép bőrfelület sem. Azzal nyugtatgattam magam, hogy ez csak átmeneti jelenség; aztán az egyik reggel jött a sokk. Úgy feldagadt az arcom, mintha előző nap bokszzsáknak használták volna, és csak résnyire tudtam kinyitni a szemem. Először azt hittem, valami megcsípett, mígnem elkezdett felrepedezni a bőröm. Egyre mélyebb sebek jelentek meg rajta, ezek később elfertőződtek. Nedvedzett az egész arcom és mindkét szemhéjam. Hiába kentem be a szokásos készítményeimmel, semmi hatás. Reggelente úgy kellett letépni a párnát a fejemről, mikor fel akartam kelni. Gyűlöltem tükörbe nézni, és azt is gyűlöltem, mikor más rám nézett. Teljes két hónapig nem léptem ki az utcára. (Ha nagyon muszáj volt, hatalmas fekete keretes napszemüveget vettem fel, és kendővel takartam el az arcom.)

Végül kénytelen voltam erős antibiotikum után nyúlni: az orvosom azt mondta, nem lesz kártékonyabb hatással a babára, mint a gyulladás a szervezetemben. Végül ez rakta helyre a bőrömet. Titkon attól féltem, hogy a hegek örökre megmaradnak, de csodák csodájára teljesen elmúltak. Kívülről nem maradt látható nyoma ennek a csúnya epizódnak. Csak a lelkemben jelölt meg. Amikor megszületett a kisfiam, újra „normális” kinézetem lett. Most 28 éves vagyok. Még mindig zavarnak a foltjaim, de elhatároztam, hogy legalább nyáron, az ekcémám nyugalmi időszakában jól fogom magam érezni. Nőies és színes ruhákat öltök magamra, kitárulkozom kicsit, hogy ne fulladjon be a bőröm a ruha alatt. Ám nem csupán praktikus okok vezérelnek, a szép nyári ruhákkal magamat is szeretem figyelmeztetni, hogy: Hahó, te is szép vagy! Az „ápol és eltakar” öltözéket pedig megtartom a borúsabb napokra, őszre és télre.