Szétesik az egész életünk, amikor betegek lesznek azok, akiket legjobban szeretünk: a szüleink.
Ágnes újságíró. Először az édesapja betegedett meg. „Állapítsa meg a fontossági sorrendet – tanácsolta neki a doktornő. – Életében első helyen a négyéves gyermeke áll. Aztán a családja és a munkája, amelyből él. Az utolsó helyen állnak a szülei. Mi lesz, ha maga is megbetegszik?” Kegyetlen szavak voltak ezek. De Ágnes jó úton volt ahhoz, hogy valóban leessen a lábáról.
(© Alma Haser)
A záporozó gondok teljesen lemerítették. Ekcéma jelent meg a két kezén, egyik virózisból a másikba esett, és nem kímélte a mikózis sem... Az ok édesapja rohamosan súlyosbodó Alzheimer-betegsége volt.
− Az idő mindig megelőzött. Semmit sem tudtam az Alzheimer-kórról, amely teljesen leépíti a személyiséget. Végül az emberből nem marad más, mint egy táplálkozó és ürítő cső, amely mit sem tud az őt körülvevő világról. Négyéves lányommal a nyakamon nem volt időm a könyvtárakat járni, hogy elolvassam a szakirodalmat, nem volt időm orvosokkal konzultálni, akik tanácsot adhattak volna, hiszen dolgoznom is kellett. Csak arra futotta az időmből, hogy megvásároljam a papírpelenkákat, és biztonsági zárakat szereltessek a gáztűzhelyre és a többi veszélyes helyre. Végül teljesen kimerültem, és a doktornő figyelmeztetése ellenére elhelyeztem aput egy tisztességesnek látszó intézetben. A hely csak látszatra volt tisztességes. Apu ezt betegen is érezte, és csak három hétig viselte el. Inkább felment az égbe – mondja keserűen Ágnes.
Szülőből kettő van
Nem telt el sok idő, és Ágnes észrevette, hogy édesanyja is elkezd felejteni. Mind több időt töltött a saját világában. De Ágnes ekkor már résen volt, és nem hagyta, hogy az idő megelőzze. A pszichiáterekkel nem sok időt töltött, mert már tudta, hogy az időskori szenilitás, a demencia és az Alzheimer-kór következményeiben egyforma – és kései stádiumában gyógyíthatatlan. Ápolónőt kerített az édesanyja mellé, megvette a szükséges kellékeket, és a városházán elintézte a magatehetetlenségi pótlékot.
Döbbenten tapasztalta, hogy a demencia következtében minél ön- és közveszélyesebb a beteg − főleg ha még járóképes – annál kevesebb pénzt szán rá az állam.
A betegség lefolyása más volt, mint édesapja esetében. A papát egy pillanatra sem lehetett magára hagyni, a mama ellenben nyugodt volt, éjszaka aludt, így Ágnes is kipihenhette magát. Néha még egy-egy kávét is megihatott a barátnőjével, és kipanaszkodhatta magát. Apropó, panasz. Rájött, hogy nemigen érdemes panaszkodni. Akik nincsenek benne, úgyse értik, miről beszél, s a tanácsok! Azoktól a normális ember is bolondokházába kerül.
Hallgassunk a szakemberre
Ágnes rengeteg tapasztalatot gyűjtött. A fizetett ápolónővel olyan egyezsége volt, hogy az édesanyja a nagyvécét csak az ápolónő távozása után végzi el, Ágnes segédletével. Aztán amíg Ágnes megmosdatta a mamát, tiszta ágyat húzott, és kimosta a mosnivalókat, édesanyjának volt rá ideje, hogy a cumisüvegbe töltött narancslevet mind kiöntözze az ágyba. Ágnes megértette, hogy senkitől nem várhat segítséget – minden az ő vállát nyomja, és még a testvéreire se számíthat. Az orvosnő ezt így foglalta össze: „Sajnos, az az igazság, hogy egy anya egyszerre ellát öt gyereket, de öt gyerek nem képes ellátni egy anyát.”
Ágnes rájött, hogy csak magára számíthat. Meg a szakemberekre, akik használható tanácsokkal látták el. Ágnes mindent megbeszélhetett velük. Azt is megmondták neki: „Ne szégyelljen panaszkodni, kiadni a fájdalmát és a keserűségét. De soha ne a beteg előtt! Ez fontos.”
A családtagok
Ágnes leggyakrabban a férjének panaszkodott. A férje ránézett, és azt mondta: „Csak mondd el nyugodtan...” Ágnes az édesapjával is kedélyesen elbeszélgetett egész a legutolsó időkig. A demenciában szenvedő embereknek van egy furcsa tulajdonságuk: időről időre teljesen tisztán gondolkodnak. Ágnes emiatt is retteg: hogyan fogja érezni magát az édesanyja a szanatóriumban, ahol hosszú töprengés után mégis elhelyezte. A betegsége akár tíz évig is elhúzódhat – a jelek szerint nem lesz olyan gyors lefolyású, mint édesapjáé. Otthon már nem tarthatta, mert a gerince nem bírta a folytonos emelgetést. A gyógyintézet megválasztásában már körültekintőbb volt, és az idő sem sürgette annyira. Kikérte az Alzheimer-kórban szenvedő betegek társaságának tanácsát is. És beigazolódott, amit addig is sejtett.
A család gondoskodjon maga a betegéről
A betegségben szenvedők száma évről évre nő, a betegekkel foglalkozó intézményeket azonban fél kézen meg lehet számolni! Szanatórium olyan kevés van, hogy a várakozási idő lehetetlenül hosszú. A betegek családtagjai reménytelen helyzetben vannak. A nyugdíjasklubok csak az „egészséges” emberekkel hajlandók foglalkozni, az alzheimereseket sehol sem akarják befogadni. Főleg nem azokat, akik még járóképesek. Marad tehát a család. És a családtagok meg is tesznek mindent.
A szülő gondozása legtöbb esetben a lánygyermekekre hárul, akik általában pár évvel nyugdíj előtt állnak. Három-négy éves kiesés a munkából jelentősen csökkenti a majdani nyugdíj összegét, ami később egész öregkorukra és életminőségükre kihat.
Jó tanács a mai leányoknak
Ágnes gondol a jövőre. Meghagyta a lányának, hogy amint jelentkeznek rajta a demencia első tünetei, azonnal adja őt intézetbe. Nem akarja, hogy az ő lánya is évekig kínlódjon a gondozásával. Azt akarja, hogy a lánya élje a saját normális életét. Egy demenciás beteggel nem lehet normális életet élni, főleg nem akkor, ha a társadalom nem segít. Az Európai Unió előrejelzése szerint a század közepére megduplázódik, sőt megháromszorozódik az alzheimeres betegek száma. A kultúrnemzet azzal is bizonyíthatja kulturáltságát, hogy több olyan intézményt létesít, amelyben emberhez méltó bánásmódot tudnak biztosítani az időskori demenciába esett betegeknek.
