Hol volt, hol nem volt, Érsekújvár egyik szegletében élt a négytagú Tóth család. Betty és Lehel, az ismert fotósok, és két fiuk, Bálint és Attila. Szépen éltek, békében és boldogságban, ám valaki hiányzott közülük: egy örökmosolyú, kecses hercegnő, aki leveszi a fiúkat a lábukról. A kívánságból négy évvel ezelőtt betű lett.
Történetünk a terhességem 14. hetében kezdődött, mikor kórházba kerültem – kezdi a beszélgetést Betty. – Az ultrahangos kivizsgálások után közölték, hogy a testemben növekvő gyermek nagyon beteg. Az orvosok először az úgynevezett Turner-szindrómára gyanakodtak, és nem sok esélyt láttak számára az életben maradásra. Kivizsgálásokra van még szükség. Ne aggódjak! – tették hozzá. Még nagyon a terhességem elején járok, van idő az abortuszra. Mindezt tárgyilagosan mondták.
Felhívtam a férjemet, és elmeséltem neki, mit mondtak az orvosok. Ő azt mondta: Ne félj, ezt a gyermeket olyannak fogjuk szeretni és elfogadni, amilyen lesz! Vizsgálatok sora következett. Akkor már hatalmas üresség uralkodott bennem. Aztán eszembe jutott a Biblia: Mielőtt megformáltalak az anyaméhben, már ismertelek (Jer 1, 4-10). Rádöbbentem arra, hogy minden, amit Isten ad, és mi szeretettel fogadjuk, az a javunkra válik. Ő nem kérdezi, milyen gyermeket szeretnénk. Aki ezt el tudja fogadni, annak nem pusztán ajándék, de áldás a gyermek.
A további vizsgálatok során kiderült, a kisbabánk Down-szindrómája van, és súlyos szívbetegséget is megállapítottak nála. Az orvosok nem látták értelmét annak, hogy életben maradjon. Nekem azonban erőt adott a hitem és az, hogy a férjem feltétel nélkül mellettem állt. Tudom, hogy sok párnál hiányzik ez az összhang és egyetértés, és az abortusz mellett döntenek, holott a vizsgálati eredmények messze nem százszázalékosak. Sokaknak született már egészséges gyermekük, pedig az eredmények alapján beteg babát vártak, és már fordítva is történt. Többen mondták nekem sajnálkozva: ők bizony nem tudtak ilyen erősek lenni. Ők nem tudtak az élet mellett dönteni.
Bennem is volt egyfajta kettősség: meg akartam tartani őt, de nem tudtam elképzelni, hogy sérült gyermeket neveljek. Bizalommal fordultam Istenhez, és a terhességem egész ideje alatt azért imádkoztam, hogy a megszülető gyermek egészséges legyen.
Arra csak később jöttem rá, hogy a Down-szindróma egyáltalán nem betegség. Ez egy állapot, de nevezhetjük sorsnak is. Az első pillanattól fogva szerelmes vagyok Johannába – elfogadtam őt. A szívecskéje még a pocakomban töltött idő alatt meggyógyult. Csak egy aprócska lyuk maradt rajta, ami a legtöbb gyermeknél születéskor még ott van, aztán szép lassan összehúzódik. A kislányunknak tíz hónapos korában műtéti úton varrták be az apró lyukat. Johanna gyökerestül megváltoztatta az életünket. Kicserélődött például a baráti körünk. Ijesztő, sőt fájdalmas folyamat volt, ahogy a régi ismerősök egyszer csak lepotyogtak rólunk. Most már ezt is áldásként látjuk, mert a régiek helyébe újjak és értékes emberek léptek.
A névadáson sokat töprengtünk. Épp egy angol nyelvű igehirdetést hallgattam, amely Zakariás és Erzsébet történetéről szólt. Csak időskorukban született gyermekük, ő lett Keresztelő Szent János. A János angol változata Johann, ami rögtön megszólított engem. Utánakerestem, mi is lehet a női párja, és rátaláltam a Johanna névre. Hívtam is Lehelt, és újságoltam neki a hírt. Ő csak annyit mondott: Épp az imént imádkoztam az Úrhoz azért, hogy adjon nevet a gyermekünknek. Mindkét fiunknak két neve van, így lett a kislányunk is Johanna Sára. Az egyik nevét a Jóistentől, a másikat az édesapjától kapta. Ráadásul a Johanna névnek gyönyörű jelentése van: Isten kegyelme.
Johanna közben felébred a délutáni szunyókálásból. Még az álom és ébrenlét határán jár, hol édesapjába, hol édesanyjába bújik. Közben óvatosan rám-rám sandít, majd újra szülője óvó ölelésébe rejti angyali arcát. Hiába, idegen vagyok számára, s álomittasan bizony nem könnyű a barátkozás. Ráadásként rögtön rossz ponttal indítottam: érkezésem miatt a szokásos vasárnapi fekhelyéről, a nappaliban álló kényelmes kanapéról is le kellett mondania. Aztán az álommanó eltávozik, s Johanna a négyévesek csintalan szeleburdiságával megmutatja magát a vendégnek. Ficánkol, táncol, állandó mozgásban van, közben pedig megfigyelés alatt tart engem. Ha lankadni látja a figyelmemet, rögtön új trükköt produkál. Sugárzó lénye betölti a teret.
– Ebben a tanévben Johanna még bölcsődébe jár, és nagyon élvezi a kisgyermekek társaságát – mesél a mindennapokról Betty. – Olyan gondoskodó velük, mintha az anyukájuk lenne. Már most ízig-vérig nő. Kicsit furcsa is ez a két fiú után! Szeret táncolni, énekelni, fésülködik, festegeti magát. Na, meg a főzésnél örömmel segítkezik és rajzol is. Ezenkívül mindent szeret, amit a bátyjai mutatnak neki. Bálint (14) zongorázik, Attila (10) hegedül. Johannát is nagyon érdeklik a hangszerek, szívesen nyomkodja a zongora billentyűit. Hát még a gitár! Ha apa zenél, ő is segédkezik. A bátyjait utánozva rengeteg dolgot megtanul. A fiúkra nagyon büszke vagyok, hiszen míg én dolgozom, ők törődnek a kishúgukkal (a műtermünk itt van a házban). És nem is akárhogyan!
Johanna megváltoztatta az életemet. Másként nézek az emberekre, főként a gyermekekre. A belőlük áradó tisztaságot és ártatlanságot azóta a fotóimon keresztül is képes vagyok láttatni. Kiskoromban a társadalom arra nevelt, hogy ha egy fogyatékkal élővel találkozom, ne is nézzek rá, hagyjam őt békén. Ma már nem tudok úgy elmenni senki mellett, hogy legalább ne mosolyogjak rá.
Johanna új útra terel engem: miatta az ősszel visszaültem az iskolapadba. A Szent Erzsébet Főiskolán tanulok hivatásos segítőnek. Szeretettel neveljük őt, és ugyanúgy bánunk vele, mint a másik két gyermekünkel. Sosem tudtam rá fogyatékosként tekinteni, hiszen ő is mindenre képes, amire a többiek. Rengeteg erő, kitartás és akarat van benne, nem beszélve a benne lakozó hatalmas szeretetről. A „downos” emberek egy pluszkromoszómával jönnek a világra, és ezt a többletet nevezhetnénk szeretetkromoszómának is. Ez sokunkból hiányzik, és furcsán nézünk arra, aki a jó felé hajlik...
– Feltétlen szeretetével mindig képes elfeledtetni velem, milyen rossz napom volt – veszi át a szót Lehel, a büszke édesapa. – Ahogy este tárt karokkal fut elém, és közben kiabál – Apa, apa, apa! –, elolvadok. És minden ellentét a helyére kerül bennem! Johanna története egyfajta üzenet az embereknek. Hogy merjenek nyitottak lenni, és ne azt keressék, ki miben kevesebb. Tárulkozzanak ki a belső szépségre. Minden gyermek értéket hordoz, ami gazdagabbá tesz bennünket, és mi mindegyik gyermekünkkel gazdagabbak is lettünk. Vannak persze nehézségek, semmi sem megy simán, de gyakoroljuk a szeretet kihívásait. A türelmet, a jóságot, az alázatot, a megértést. Johanna képes kihozni az emberből a jót. Mivel pici lénye tiszta szeretetet sugároz feléd, akarva-akaratlanul is ugyanúgy válaszolsz. Ő így, a szeretet nyelvén tanít bennünket.
